Поможем написать учебную работу
Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.
Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.
147
Убогий это уродливый… увечный, калека, неисцелимо немощный. В.И.Даль Homo res sacra. Человек явление священное. |
ПРАВО НА ЖИЗНЬ НЕРОЖДЕННЫХ И РОЖДЕННЫХ ДЕТЕЙ «ИЗ ПРОБИРКИ» И ОТ СУРРОГАТНЫХ МАТЕРЕЙ
Вот наследие от Господа: дети; награда от Него плод чрева. Соломон |
С позиции христианской религии эвтаназия детей аморальна. В Библии сказано: "И приносили сыновей своих и дочерей своих в жертву бесам" (1989, с.716). Нужно ли доказывать, что и "милосердная смерть" убогих детей - страшная жертва "бесам"?
Наш современник диакон Андрес Лоргус утверждает, что деторождение священная обязанность, дар от Господа, что зачатие это великое событие вселенского масштаба и что, если произошло зачатие, ребенок должен родиться (1992). Отстаивая право на жизнь эмбриона, генетики Ж.Лежен, М.Петерс, Д.Попов и многие другие подчеркивают, что каждый эмбрион уникален, никогда в мировой истории не существовало и не будет существовать такого индивида, такой "независимой единицы общества", со сложным генетическим кодом (1994). Примечательно, что в "Законе об искусственном оплодотворении", принятом в Германии, акцентируется мысль, что, защищая достоинство человеческого эмбриона, мы должны требовать позитивного обеспечения индивидуального эмбриона, гарантируя ему хранение, развитие и лечение (1989). Вместе с тем во многих странах жестко ограничиваются эксперименты на эмбрионах (США, Англия, Германия и др.). К более зрелому внутриутробному живому плоду человека отношение еще более строгое. В связи с указанными обстоятельствами прерывание беременности в первые 28 недель рассматривается многими полномочными представителями науки и религии как активная форма "умерщвления" человеческого плода, активная эвтаназия. В книге греческого митрополита Мелетия "Аборты" приводятся слова итальянского адвоката, сказанные еще 100 лет назад: "Самым верным доказательством полного нравственного падения народа будет то, что аборт станет считаться делом обычным и абсолютно приемлемым". Профессор права Дж. Нунен обосновывает недопустимость абортов менее эмоционально, но с современных научных позиций. Он утверждает, что человеком следует считать любое существо, наделенное человеческим генотипом. Вследствие этого плод обладает таким же правом на жизнь, как и взрослый индивид (Степанова И., 1994).
Зигфрид Эрнст, доктор медицинских наук, вице-президент Всемирной федерации врачей, уважающих человеческую жизнь, правомочно спрашивает: "Действительно ли аборт защищает интересы женщины, если третья часть из них болеет в результате последствий так называемой всегда безопасной операции? А разве духовные и физические последствия не тяжелы (появляются в 70 80% случаев)? Бесплодие, хроническое воспаление яичников и маточных труб, трещины в матке, прободения, воспаления брюшины, даже смертельные исходы служит ли это на пользу женщине?" И не менее остро З.Эрнст заявляет, что свобода убийства нерожденных детей не приносит пользы ни врачам, ни службе здравоохранения (1994).
Указанные выше драматические последствия убийства нерожденных детей усиливаются масштабностью этого грозного явления: во всех странах мира производится ежегодно около 50 миллионов абортов, в России свыше 4 миллионов (она впереди планеты всей). Это-то обстоятельство и побуждает идеологов религиозных учений обращать внимание на настоящую вселенскую трагедию. О. Стенли Каракас, профессор православной теологии, утверждает, что плод "не ее (беременной женщины. А.О.) тело: это тело и жизнь другого человеческого существа, вверенного ее материнским заботам для кормления" (1994, с.93). В статье "Спасение невинных" Д.Нааск призывает к борьбе с абортами в США с позиции священника. Он искренне убежден, что аборты противоречат христианской этике, как, впрочем, и светской этике. Статья завершается словами, что, может быть, Божьей милостью стихнут на нашей земле "крики убиенных, нерожденных" (1989). Да будет так.
В последние десятилетия все громче и настойчивее раздаются голоса в защиту права на жизнь "пробирочных детей". В 1978 году Британию потрясла сенсация родился первый ребенок в мире, девочка по имени Луиз Браун, зачатая в пробирке. Английские ученые Патрик Стептоу и Роберт Эдвардс впервые создали жизнь методом, обозначаемым английским термином «in vitro fertilization», что значит "оплодотворение в пробирке". Не предусмотренный природой способ сотворения человека сводится, схематически говоря, к лапароскопическому извлечению яйцеклетки, оплодотворению ее в лабораторных условиях (в пробирке) спермой мужа или донора и возвращению зародыша в организм матери. Судьба Луиз Браун замечательна тем, что она росла и развивалась здоровым, восхитительным ребенком. О ней писали, что она нормальная девочка. Маленькая, смешливая англичанка, которая носится на велосипеде, бегает с рюкзаком за плечами в школу, играет в телевизионные игры. Но ее имя долгие годы зажигало в глазах иных взрослых огонек острого, подозрительного любопытства. На нее смотрели как на марсианку. Не менее интересен и тот факт, что у Луиз Браун появилась сестренка Натали, рожденная таким же методом (Смирнов А., 1986).
Армия "пробирочных детей" растет повсеместно. Так, только в США с 1978 по 1989 год их число достигло 5 тысяч. Профессор теологии Г.Гробостаин полагает, что оплодотворение «in vitro» Богу угодное дело, так как помогает многим женщинам, страдающим бесплодием, обзавестись потомством (Цит. по: Levine, 1989, с.2530).
В.Евланова сообщает, что в 1986 году во Всесоюзном научно-исследовательском центре охраны здоровья матери и ребенка родился первый в нашей стране человечек, зачатый вне организма матери, в лаборатории клинической эмбриологии под руководством профессора Бориса Васильевича Леонова. К 1994 году в России уже более тысячи детей появились из "пробирки". Самое замечательное то, что "пробирочные" дети в принципе не отличаются от обычных, из 100 обследованных от новорожденных до 4 лет 92% были здоровыми. А значит, применяемые для лечения бесплодия методы экстракорпорального оплодотворения являются обоснованными и целесообразными. Проблема для России актуальна, так как число бесплодных женщин, у которых удалены или непроходимы обе маточные трубы, составляет 3 млн. (1994).
Я полагаю, что имеют право на жизнь и дети, рожденные суррогатными матерями с помощью специальных учреждений, именуемых "Центрами бесплодия". В 1960 году в Соединенных Штагах впервые появились объявления следующего содержания: "Требуется суррогатная мать. Семья, которая не может иметь детей, готова выплатить 10 тысяч долларов и побочные расходы женщине за рождение ребенка. Зачатие искусственным осеменением. Все ответы сохраняются в тайне".
На матерей-суррогатов в "Центрах бесплодия" составляется картотека с подробными сведениями их биографии, истории жизни и здоровья. Клиентов привлекает и такая информация о биологической матери: она не курит, не пьет, ведет здоровый образ жизни, достаточно симпатична и умна.
Взгляды на проблему «суррогатная мать» были весьма противоречивы. Вот мнение Левона Оганесовича Бадаляна, члена-корреспондента АМН СССР: "В методе, как я позволю себе назвать, «матери-несушки» мы сталкиваемся с некоторой, я бы сказал, ветеринаризацией человеческих отношений. Мы никогда не уйдем в данном случае от конфликтов, трагедий, судебных дел, поскольку, соглашаясь на контракт, биологическая мать часто не знает о силе материнских инстинктов, не представляет себе, какое моральное испытание ее ждет.
Вообще дать яйцеклетку или сперму намного проще, чем выносить и родить ребенка, дав ему свою кровь, плоть, но, правда, не гены. Перспективен ли этот метод деторождения? Мне кажется, нет. Если люди готовы делать деньги любым способом, если перед женщиной встает дилемма идти на панель или предложить себя на роль «матери-несушки», такой метод может и привиться. Но с моей точки зрения, это разновидность некой биологической проституции» (Цит. по: Симонов В., 1986).
Единомышленник Л.О.Бадаляна журналист Ю.Жуков полагает, что материнство несовместимо с понятием суррогата, подделки, фальсификации. Но в том мире, где нет ничего святого, кроме денег, создан и начал успешно развиваться прибыльный бизнес «аренда» чужого материнского тела богатыми людьми, у которых нет своих детей. Эти люди платят немалые деньги «матерям-носительницам» (придумали же термин), которые, подвергшись искусственному осеменению, вынашивают ребенка, рожают его и немедленно отдают (тут невольно напрашивается слово «продают»(!) заказчикам (1984).
Мне больше импонирует взгляд на эту проблему Ричарда Мэсленда, звезды медицинского мира, президента Всемирной федерации неврологов, профессора Колумбийского университета. Цитирую: «Я не думаю, что в случае с использованием матерей-суррогатов мы сталкиваемся с чем-то аморальным. В этом случае у нас, в США, есть куда более острые и трудные для решения моральные проблемы, чем новые способы сотворения ребенка. Я имею в виду, скажем, нравственную защиту детей.
Так называемая сексуальная революция, легкомысленное отношение части общества к сексу, к брачным связям все это калечит ребенка, калечит его нравственность. И это, мне кажется, куда более основательный повод для тревоги, чем вторжение науки в тайны зачатия. И мать-суррогат, и «социальная» мать, обе они хотят ребенка, готовы дать ему кров, воспитать его. В конце концов, общество выработает моральный закон, чтобы регулировать эти отношения. Страшнее, когда в результате пороков общества ребенок приходит в мир, где он никому не нужен.
Ну, а банк спермы нобелевских лауреатов? На мой взгляд, это просто крайняя степень чванства. Распространение этой формы неординарного метода деторождения весьма значительное. Так, в США к 1986г. ему были обязаны жизнью 250 тысяч американцев» (Цит. по: Симонов В., 1986).
По глубокому убеждению многих других зарубежных ученых, оплаченное суррогатное материнство благо для женщин, так как это ей выгодно материально, приятно чувство материнства, для приемных отца и матери благо иметь ребенка от биологического отца. Опыт суррогатного материнства, и достаточно значительный, накоплен во Франции, в Германии и других странах. И он позволяет все более успешно решать на всех континентах нашей планеты биологические, юридические, моральные, социальные проблемы бесплодия огромного числа семей и рождения миллионов желанных, как правило, здоровых и материально обеспеченных детей, во весь голос заявляющих о своем праве на жизнь.
Остерегайтесь гнусным поведеньем, А паче неуместным снисхожденьем Детей своих губить. Д.Чосер Любить детей как это нужно, Любить детей, любить детей! Чтоб та любовь как хлеб насущный, Чтоб та любовь сильней смертей! Н.Энтелис |
Многие века существовали антигуманные законы, разрешающие «умерщвлять слабых и уродливых детей» (Молль А., 1903, с.45). Так, согласно закону Древней Спарты, убивали всех слабых младенцев, сбрасывая их со скалы Тайгет. Длительное время детей убивали для приношения в жертву богам. В XVIXVII веках в Европе детей-уродов публично жгли на кострах (Сивкова В., 1993). В Бразилии, в штатах Байя, Сан-Паули, Рио-де-Жанейро и Амазонас, в наше время «эскадроны смерти» уничтожают беспризорников под предлогом охраны порядка и спасения общества от потенциальных преступников (Ларин А.П., 1993).
С. Я. Долецкий, известный детский хирург, абсолютно убежден, что детей-уродов следует умерщвлять, что «эвтаназия, безболезненная смерть это милосердие, это благо» (1992). Активно придерживаются позиций С. Я. Долецкого немногие матери, отцы и бабушки многострадальных детей-инвалидов. Аргумент сторонников права на смерть убогих детей общеизвестен: избавить их от жесточайших, постоянных физических и душевных страданий, не подлежащих излечению. В моей монографии "Милосердна ли легкая смерть?" (1995) я объективно указывал и другие мотивы, побуждающие к милосердной смерти детей-инвалидов. Однако, как я считаю, аргументов в пользу права их на жизнь значительно больше. Конечно, я осознаю, сколь архисложна и трудна с медицинских, социальных, да и с моральных позиций проблема права на жизнь критически недоношенных новорожденных и детей с тяжелыми физическими и умственными дефектами. Драматизм жизни убогих детей остро, эмоционально показан поэтом Д.Быковым.
Старуха мать с ребенком-идиотом,
Слюнявым, длинноруким, большеротым,
И будут там смотреть на листопад.
Он не ребенок, но назвать мужчиной
Его, что так невинен и убог,
С улыбкой безнадежно-беспричинной
И головою, вывернутой вбок?
Лишь он мычит, растягивая рот.
Он бич ее, пожизненная мука;
Что если он ее переживет?
Он не поймет обрушившейся кары
И в интернате, карцеру сродни,
Все будет звать ее, и санитары
Его забьют за считанные дни.
Начну нашу беседу с прав на жизнь критически недоношенных новорожденных. Общеизвестно, что при реанимации критически недоношенных новорожденных с очень низкой и экстремально низкой массой тела массой 1000 и 500 граммов - врачи нередко терпят поражение (наступает смерть новорожденных), а у «оживленных» детей в довольно большом проценте случаев развивается дебильность, связанная с гипоксией мозга. Академик Б.В.Петровский сожалеет, что часто первая реакция врача акушера-гинеколога ребенок безнадежен, реанимация бесцельна, а опыт показывает: чем выше квалификации врача и его долг, тем мудрее и гуманнее его дела, тем меньше безнадежных. Большинство детей этой группы со временем «выравниваются» и лишь только 10% остаются инвалидами. «По-видимому, и здесь аргументы сторонников реанимации более гуманны, чем ее противников, и это подтверждают практики педиатрических служб» (1988, с.34). То, что недоношенные новорожденные и рожденные в асфиксии имеют право на жизнь, свидетельствуют не только данные Б.В.Петровского, но и многочисленные примеры. Так, О.Кармаза (1992) напоминает, что великий английский физик, механик, астролог, математик Исаак Ньютон при рождении «был слаб, хил и был таким маленьким, что мог запросто уместиться в пивной кружке». Конечно, заключает автор, мир не перестал бы существовать, лишившись И.Ньютона, но без него он был бы другим миром. Философ Мартин Бубер близко знал популярного австрийского писателя Франца Кафку, рожденного критически слабым, недоношенным. Однажды М.Бубер сказал о нем, что Ф.Кафк был самым несчастным человеком, которого он когда-либо видел. Но сколько бы потерял мир, если бы эта жизнь была прервана в самом начале? (Цит. по: Млечин Л., 1993.) «Хилыми недоносками» (6-7 месяцев беременности) родились А.В. Суворов, Б. Наполеон, У.Черчиль, Г. Лейбниц, Б. Франклин и др. (Зильбер А.П., 1998, с.332).
Академик Леон Оганесович Бадалян высказывается в пользу права на жизнь «неперспективных» новорожденных, рожденных с тяжелой асфиксией. Он напоминает новеллу Томаса Манна, посвященную выдающемуся поэту, мыслителю, ученому Иоганну Вольфгангу Гете (17491832). Там приводится малоизвестный факт: великий поэт Германии родился «иссиня-черным», то есть с тяжелой формой неонатальной асфиксии. Но из этого ребенка вырос Гете. Сын Гете родился без каких-либо осложнений, но вырос умственно отсталым. «Сегодня, утверждает Л.0.Бадалян, наука пока еще не может предсказать интеллектуальную судьбу ребенка, мы оживляем всех, кого при рождении постигла эта беда».
Профессор Ричард Мэсленд заявляет, что врачи США получили технические возможности и опыт, позволяющие спасти и рожденных без дыхания, и сильно недоношенных. Трое из пяти таких детей в США выживают. Однако они неизмеримо чаще страдают дефектами нервной системы, умственной отсталостью. В США тоже идут жаркие дебаты насчет того, должна ли всемогущая медицина множить интеллектуально неполноценных детей, помогая им выжить, или она должна помочь им умереть. Но статистика резко охладила пыл участников этих дебатов. Она свидетельствует, что реальное число неполноценных детей остается примерно одним и тем же. Отсюда можно сделать вывод: те из выживающих, кто раньше был умственно отсталым, сегодня вполне нормальны, а те, кто раньше бы погиб, сегодня выживают умственно отсталыми. Весы жизни колеблются на более высоком уровне (Цит. по: Симонов В., 1986).
Шансы на жизнь, как и качество жизни в наш цивилизованный век, стали, конечно, выше и у многочисленной армии новорожденных с малыми и большими соматическими и умственными дефектами. Это можно видеть на примере детей с «пятнами дьявола» гемангиомами, родимыми пятнами. Имя им легион. Ф.Смирнов, касаясь средневековой истории сожжения детей с «пятнами дьявола», остро замечает: «Не сдобровать бы Мише Горбачеву, родись он в то время» (1992).
В последние годы все больше сосредоточивается внимание не только врачей, но и общественности, и философов, и юристов на детях с грубыми дефектами, с тяжелыми уродствами, например с болезнью Дауна. Конечно, сам по себе тяжелый врожденный и приобретенный порок тела и разума ущербных детей обостряет, усложняет до предела борьбу за их право на жизнь родителей, врачей, учителей, воспитателей и всего общества. И здесь известный афоризм датского психиатра Хансена «дайте мне хороших матерей, и я сделаю мир счастливым» (Цит. по: Семке В.Я., 1991, с.79) я бы перефразировал: «Дайте мне хорошую родину-мать, дайте мне хороших матерей, врачей, учителей, воспитателей, искренне, самоотверженно любящих детей-инвалидов, и я сделаю мир более счастливым!»
Ущербные дети, лишенные такой любви, как правило, не выживают. Это видно на примере драматической судьбы Тани, семилетней дочери Екатерины Николаевны и Николая Ивановича, героев рассказа В.Вересаева «Туча и Зорька». Таня напоминала «обезьяноподобное существо, почти совершенно безо лба, с раскосыми маленькими глазками и бегающею по губам странною улыбкой. Гуляя, нужно было держать ее за руку, иначе побежит и будет бежать все прямо, пока не свалится в канаву. Возьмет стакан, выбросит за окно и смеется довольным смехом. Дождь проливной, лужи на дворе, она в только что надетом чистом платьице выскочит на двор и пляшет по лужам. Николай Иванович всегда ходил гулять с детьми и вел Танечку за руку, с гордым и суровым лицом проходя сквозь строй внимательных взглядов и сострадательных шепотков гуляющей публики.
Истинным стержнем в доме, костяком, невидимо поддерживающим и оформляющим всю семейную жизнь, была Екатерина Николаевна. Это был чудесный человек. Всегда с ясным лицом, всегда ровная и спокойная, всегда владеющая собой, как бы ни ворчал и ни капризничал муж, какие бы выводящие из терпения выходки ни обрушивала на нее Таня.
Мучительно было видеть, как из жизни двух этих людей, подобно ненасытной пиявке, высасывала все соки, все силы безлобая, совершенно ненужная для жизни Таня. Было очевидно, что она всегда будет лежать только бременем на окружающих и беззащитно погибнет, если забота о ней окажется недостаточной.
Екатерина Николаевна в порыве откровения призналась:
Меня непрекращающимся кошмаром давит мысль об ее будущем. Но я и подумать не могу об ее смерти. Мы оба с Николаем Ивановичем бесконечно любим ее.
Однако Екатерина Николаевна умирает после операции по поводу «жестокого аппендицита». Вскоре умирает Николай Иванович «от удара». Таня раньше его умерла в приюте для дефективных детей, по-видимому, от плохого ухода» (1985, с.238246).
Я отношусь с доверием к мысли В.В.Вересаева, что Таня умерла «от плохого ухода», что она жила бы, если бы живы были отец и мать, так трепетно, «бесконечно» жертвенно ее любящие. Поучительные слова (bona dicta!).
Наверное, каждому понятно, что такая жертвенная любовь родных, близких, врачей, воспитателей может уменьшить трагизм жизни убогих детей, помочь им приспособиться к суровым законам людского сообщества, освоить неординарные способы адаптации к человеческой жизни, преодолеть «растительное», «животное» существование. Ольга Ивановна Скороходова, сама слепоглухонемая от рождения, выпустила замечательную книгу «Как я воспринимаю окружающий мир». В этой книге она делится опытом адаптации к «человеческой жизни». «Обоняние дает мне возможность определять чистоту воздуха в помещении, чистоплотность людей, а по запахам в городе я узнаю знакомые места. Во многих других случаях я пользуюсь обонянием так же, как зрячие пользуются зрением». В книге приведено более 280 самонаблюдений, подтверждающих это положение. Так, входя в комнату, О.Скороходова сразу может безошибочно определить по запаху, кто находится в этой комнате. Поразительно наблюдение, в котором она описывает случай, когда вместо свежей газеты, которую ей обычно читал педагог, принесли старую. Она сразу «сказала»: «Эту газету я читала вместе с Р.Г.» «Откуда ты знаешь?» «Я по запаху слышу». Слова «читала», «сказала» взяты по понятным мотивам автором в кавычки (Цит. по: Плужников М., Рязанцев С., 1991, с.61, 109).
Вот что рассказывает А.В.Апрашуев, директор Загорского детдома для слепоглухонемых, об их многосложной адаптации, об их многотрудном способе выживания.
«Каждое утро прикроватные вибробудильники пробуждают воспитанников от сна, о времени приема пищи сообщают запаховые распылители, время начала и конца уроков определяют по потокам воздуха от вентиляторов, установленных в различных помещениях детского дома. Используется система двухсторонней связи с радиопозывом. Она состоит из генератора токов высокой частоты, индукционной петли, опоясывающей территорию детдома, и приемного устройства на запястье руки слепоглухонемых. Возбуждаемое генератором внутри петли электромагнитное поле сообщает вибрацию пластинке приемника, прилегающей к коже, и слепоглухонемого можно пригласить к ближайшему индивидуальному пункту и вести с ним двухстороннюю «словесную» беседу».
Так, с помощью кропотливого, поистине подвижнического труда тифлосурдопедагогов удается вернуть к более или менее нормальной жизни людей, у которых, казалось бы, полностью порваны все связи с внешним миром. Самой судьбой они были обречены на «растительное» существование, но воспитатели, учителя и врачи формируют из них полноценных членов общества (Мариничева О., 1990).
Хочется согласиться с теми, кто утверждает, что, если медицина мудра, щедра и гуманна, жизнь детей-инвалидов может быть более полноценной, а их право на жизнь логичным и законным. И здесь для всех врачевателей открывается широкое поле деятельности. Приведу три информации для размышления. Руководитель детского центра нейрохирургии, психоневрологии и хирургии черепно-лицевой области А.Притыко утверждает, что ежегодно у нас рождается 10 тысяч маленьких квазимодо, которым он мог бы помочь. Из них в его Центр, единственный в стране, попадает 5060 человек. Как правило, это все отказные дети (Цит. по: Сивкова В., 1993). Нужны ли пояснения, почему тысячам российским «маленьким квазимодо» не оказывается вполне реальная, четко отработанная помощь?
Детский хирург К.Куп также выступает против эвтаназии уродов новорожденных. Весь опыт практической деятельности автора в качестве хирурга, специализирующего на устранении врожденных аномалий, позволяет ему утверждать, что «наиболее несчастные дети обычно нормальны в физическом отношении и что дефекты развития, тем более частично компенсированные, не мешают счастью ребенка в семье» (1993. с.31).
По глубокому убеждению академика К.Г.Уманского, болезнь Дауна, неизлечимая, по мнению многих авторов, поддается лечению. Автор, используя медикаменты в определенной последовательности и в различных комбинациях, наблюдал достоверный эффект: дети физически и умственно развиваются лучше, чем нелеченные, и могут жить долго (1994).
Очевидно и то, что и сами дети-инвалиды должны мужественно вести долговременную борьбу за выживание, ибо для них, как говорил Сенека, «просто жить проявление храбрости» (Цит. по: Вайнцвайг П., 1990, с.25). В этом убеждает мужественный и горчайший опыт слепоглухонемого ученого А.Суворова. Он чувствовал себя инвалидом среди других инвалидов, а не человеком среди других людей. А.Суворов с болью пишет, что враждебность между здоровыми и дефективными детьми достоверный факт, но если до сих пор в нашем опыте ничего другого не было, это еще не значит, что ничего другого и быть не может. А.Суворов рассказывает, как осенью 1989 года в Стокгольме проходила IV Всемирная конференция слепоглухонемых, на которой он познакомился с докладом Родерико Макдональда, президента Американской ассоциации слепоглухих. Суть его позиции в том, что возникает особая культура слепоглухих, чему приводилось множество доказательств. Будучи в Америке, А.Суворов не уставал восхищаться не только фантастической техникой инвалидов, но, главное, изумительными людьми, посвятившими себя работе с ними. Делается буквально все, чтобы инвалиды были как можно более самостоятельными, как можно чаще были в состоянии душевного комфорта, чтобы хоть чему-то научить даже самого безнадежного, глубоко умственно отсталого слепоглухонемого паралитика (бывают и такие кошмарные сочетания «дефектов») (1993).
То, что «отверженные», «дефектные» дети при «проявлении храбрости", терпения и «особой культуры» в гуманной, «благодатной» среде со временем могут быть более или менее счастливы, могут испытывать крупицы радости бытия, учебы, труда, приносить эту радость близким, свидетельствуют многочисленные примеры.
Примечательны размышления Макса Фриша. Он сознавал всю относительность таких понятий, как «безнадежность" и «инвалидность». И говорил, что парализованные больные, способные передвигаться только в кресле-коляске, ощущают прелести жизни гораздо острее и полнокровнее здоровых людей. Кроме того, безнадежность сегодня может обернуться излечением завтра (Цит. по: Лалаянц И., 1993).
Многие из так называемых зарубежных неполноценных детей достигли ощутимых высот в науке, в поэзии, живописи, в скульптуре, в музыке. Ж.Жоншер приводит наблюдение акушера-гинеколога. Новорожденная имела столь тяжелые деформации тела, что врач подумал: ей лучше не жить. А через 20 лет это была очаровательная девушка с исключительными музыкальными способностями (1976).
Американец Лиф Росс родился умственно неполноценным. Вместе с родителями он живет в штате Аризона. Неожиданно у него открылся дар скульптора. И вот благодаря своему дару Лиф Росс не просто существует, а живет и работает. Его скульптурки с успехом продаются в местных художественных галереях и сувенирных магазинах, принося от 30 до 300 долларов за штуку. Мало того, Лиф обеспечен заказами на целых шесть месяцев вперед. А мать шутит: «Сейчас мне его работы уже не по карману» (Цит.: Мед. газета, 1993, №89).
В воспитании, в лечении, в реабилитации детей-инвалидов и у нас, в России, появляются крупицы опыта оптимистического ряда. О некоторых успехах помощи умственно отсталым детям пишет журналистка Любовь Груничева. Руководитель Пермского центра аномального детства Г.Алахвердова рассказала Л.Груничевой, что за 3 года из 900 обследованных ребят удалось вернуть в общеобразовательные школы каждого второго. Практика показала, что велик процент олигофренов (из 18 ребят одной школы воинской части 4 олигофрена, 8 с задержкой развития психики). «Эффект выравнивания» интеллекта в 12-м классах доходит до 7080%, в 34-х классах доходит до 2030%. Ясно, что родители должны обращаться за помощью в раннем возрасте во вспомогательные школы, спецшколы или в спутниковые классы обычных школ (1994).
Я не устану повторять, что успех помощи российским детям-инвалидам в борьбе за место под солнцем, за право на жизнь более или менее приличного качества определяется государственной политикой, общеобразовательной, общевоспитательной службой всех уровней (от роддома до ясель и школы, и даже до вуза) и усилиями родных и близких, особенно матерей. От имени последних мудро, мужественно и эмоционально выступила Г.Ф.Савельева из Твери. Она выступила в дискуссии «Дай жить и позволь умереть» против установок С.Я.Долецкого, доказывая, что «ущербные» дети имеют право на жизнь. «Я расскажу о нелепой судьбе моего сына. Вова родился 1 февраля 1982 г. Роды были тяжелые, что-то врачи проглядели, я умирала, и мне предложили удалить еще не родившегося ребенка «по частям». Я категорически отказалась, знала, что у меня будет сын, я его любила и ждала. Он родился, его у меня забрали и не показывали 4 дня, не приносили на кормление, объяснив, что у ребенка грубые шумы в сердце, что, по всей видимости, он умственно или физически неполноценный, может умереть в любую минуту и мне его лучше не видеть и оставить в роддоме. Я отказалась. Мне вернули моего сына. Начались мои мытарства по больницам, институтам, поликлиникам. За 10 лет его жизни я слышала сотни и сотни приговоров. Ему обещали и полную неподвижность, и умственную отсталость.
Да, мне очень тяжело, я вынуждена была бросить хорошую работу, потеряла специальность, много здоровья ушло. Но Володя живет уже 10 лет. «Умственно отсталый», как говорили врачи все время до школы, он прекрасно учится в нормальной школе. Любит читать, конструировать. У него чудесный характер. Это мой самый любимый сын» (1992).
Размышляя над исповедью матери Володи, я представляю, как им пришлось бороться за счастье «ущербного» ребенка и сколько вынести малых и больших издевательств детей и взрослых в связи с умственной отсталостью в первые годы его жизни.
Конечно, наши ущербные дети могут и в условиях интерната улучшить свое здоровье, достичь определенных успехов в учебе, в материальном, духовном и социальном благополучии, выполнять посильную физическую или интеллектуальную работу. Вместе с тем деятельность иных может достигать высокого уровня в науке и искусстве. Так, В.Надеждина с восхищением рассказывает об обыденном, полезном и высокотворческом труде слепоглухонемых детей Загорского дома-интерната.
Здесь сначала ребят учат просто жить и общаться, а затем уже трудиться и творить. Деньги, заработанные чуткими руками слепых и глухих детей, поступают на личные банковские счета. Ребята собирают фильтры и фары к автомобилям, изготавливают поделки из бересты и глины. Кстати, гончарный круг и ткацкий станок подарок автомобильного концерна «Audi». Когда-то эти предметы принадлежали немецкой керамистке, умершей от рака мозга. Теперь их с успехом используют в Загорском детском доме для развития талантов, таких, например, как у 15-летнего паренька Алеши Жевагина. Его скульптурные работы продаются с аукционов. А еще не законченная берестяная торба с изображением павлина поражает воображение: как мог совершенно слепой и глухой мальчик представить себе и изобразить прекрасную птицу, которую никогда не видел и не чувствовал под своими пальцами? (1993).
О.Мариничева (1994) рассказывает о Наташе Крылатовой. Она с раннего детства лишена зрения и слуха, окончила психологический факультет МГУ, вышла замуж по любви за Юру, человека здорового. У них двое детей. Они счастливы, работают в институте педагогической психологии.
Слепоглухонемой Александр Суворов, ученый, поэт, в своих книгах, в частности в книге «Проблемы конкретной человечности", в научных статьях показал возможности и радости бытия, общения его с окружающим миром (1993).
О. Мариничева, изучавшая глубоко «изнутри» опыт медиков и воспитателей дома-интерната, восхищается успехами, талантом «поэтессы-колясочницы" Ольги Каменевой, «полностью недвижимой» художницы Люси Киселевой. «А на стене, над столом, замечает автор, самая главная реликвия моего дома: белые летящие птицы на синем небе. Не взрослые птицы, а скорее птенцы, трогательно-неуклюжие, круто и немного напряженно взмывающие друг за другом ввысь». Восхищают О.Мариничеву и рисунки детей из класса «умственно отсталых». Они под руководством рижского художника Андриса Грингбергса, погружаясь в музыку, живопись, театр, сказку, творят чудеса: «От взгляда на работы этих детей замирает сердце, так они свежи и талантливы» (1992).
Не могут не импонировать размышления Ольги Мариничевой об «ущербных» детях как о «просто немного других», чем здоровые. Так, она спрашивает: «А может, просто они видят и чувствуют иначе, по-другому, чем мы? Даже если лишены полноценного, опять же с нашей точки зрения, мозга. А если даже в самой тяжелой форме вовсе не могут делать почти ничего схожего с нами, почему это значит, что они «хуже» нас, а мы «лучше»? Куда точнее эту разницу выразил один испанский малыш, когда наша журналистка, наблюдая его семью на пляже, была удивлена, с каким спокойствием и лаской обращаются все в этой семье с мальчиком, глубоким олигофреном, так вот тот мальчик сказал ей, улыбнувшись, о своем братике: "Он хороший! Просто немного другой». Вот в чем суть: просто они «немного другие», чем мы, вот и все! Не хуже и не лучше другие»(1990).
Восхищаясь мировоззрением мальчика, юного философа, я убедился, что он близок по мудрости и милосердию известному израильско-религиозному философу Ади Штайнзальцу. Последний утверждает, что даже если рождается отсталый ребенок, мы не вправе лишать его жизни. «Я не могу назвать существование идиота человеческой жизнью, и, тем не менее, я не имею права уничтожить его, пишет А.Штайнзальц. Это большая проблема кто определяет, является ли то или иное существо человеком? Если вы живы и имеете возможность жить, вы являетесь человеческим существом. Вы можете быть хуже или лучше меня, но мы имеем одинаковое право на жизнь. Как написано в Талмуде: «Откуда ты знаешь, что твоя кровь краснее?» (Цит. по: Лихтерман Б., 1992.)
Из всего изложенного в настоящей главе становится очевидным, что умственно и физически «отсталые» дети являются «носителями бессмертной души», «личностями», наделенными «человеческим генотипом». А это значит, что в итоге им должны быть гарантированы социальные, моральные и юридические права на жизнь наравне со здоровыми членами человеческого сообщества. Вместе с тем, здоровые люди, как более сильные разумом, духом и телом, должны оказывать помощь более слабым, ущербным, убогим детям, поименованным Василием Александровичем Сухомлинским «самыми хрупкими цветами человечества». И по его мудрому суждению, мы обязаны «нежностью к ним, неизживным чувством вины перед ними, жаждой помочь, поддержать всеми возможными методами их развитие. Это ведь и есть единственно возможный нормальный подход более сильного к более слабому» (Цит. по: Мариничева О., 1990). И я глубоко убежден, что каждый (мать и отец, врач и воспитатель, учитель и член правительства) должен испытать «нежность» и «жажду помочь» ущербным детям, должен стоять на «единственно возможных нормальных» моральных и профессиональных позициях, чтоб «никогда не умирали дети».
Я жизнь воспринимаю без прикрас, И жизнь не в розовом я вижу свете. И все ж таки кричу я сотый раз: «Пусть никогда не умирают дети!» К. Кулиев |
ЛИТЕРАТУРА
Балашов О.Н. Искусственное оплодотворение: что думают об этом православные? Че-
ловек, №3, 1995, с.77-81.
Вересаев В.В. Туча и Зорька // Собр. соч. в 4 т. М., 1985. Т.4.С.238-246.
Вульф С.М. Эвтаназия: не переходить границу // Человек. 1993, №5. С.53-56.
Груничева Л. «Двойки» не от лени // АиФ, 1994, №31.
Дети из пробирки. Этика и практика биомедицины. Наука и религия. 1988, №3, с.20-21.
Долецкий С.Я. Дай жить и позволь умереть // Комс. правда, 1992, 24 марта.
Дурнов Л.А. Записки детского онколога. М., 1992.
Женшер Ж. Право на жизнь // Здоровье мира. 1976, №4, с.8-12.
Жуков Ю. Суррогат материнства. Правда, 1984, 16 января.
Иванюшкин А.Я. Этика сестринского дела. М., 1998.
Кармаза О. Дай жить и позволь умереть // Комс. правда. 1992, 22 апреля.
Лалаянц И. Кто ответит за эмбриона? // Мед. газета. 1992, 26 августа.
Лалаянц И. «Доктор смерть» // Мед. газета. 1992, 1 апреля.
Ларгус А. Береженного Бог бережет. Мед. газета. 1992, 21 августа.
Ларин А.П. Хроника Харона. М., 1993.
Лихтерман Б. Всегда ли врач должен спасать // Мед. газета. 1992, 1 апреля.
Мариничева О. Осторожно: жизнь // Комс. правда. 1990, 8 сентября.
Мариничева О. Трогательное счастье семьи Крематовых // Комс. правда. 1994, 20 янва-
ря.
Млечин Л. Смерть как высшая мера сострадания // Комс. правда. 1993, 27 февраля.
Молль А. Врачебная этика. СпБ, 1903.
Надеждина В. Загорск не за горами // Комс. правда. 1993, 2 декабря.
Орлов А.Н. Милосердна ли легкая смерть? Красноярск, 1995.
Петровский Б.В. Деонтология как один из важнейших элементов воспитания в медици-
не. М., 1988. Т.1. С.9-72.
Плужник М., Рязанцев С. Среди запахов и звуков. М., 1991.
Семейный кодекс РФ. М., 1996.
Сивкова В. «Мой ребенок урод» // АиФ. 1993, №48.
Силуянова И.В. Современная медицина и православие. М., 1998.
Симонов В. От рождения до смерти // Лит. газета. 1986, 30 июля.
Смирнов Ф. Не бейте детей! Им больно // Мед. газета. 1992, 10 июля.
Суворов А. Проблемы конкретной человечности. М., 1993.
Уилки Дж., Уилки Б. Аборт: вопросы и ответы. М., 1994.
Уманский К.Г. Что на роду написано // Мир женщины. 1994, №4, с.47.
Яровинский М.Я. Лекция по курсу «Медицинская этика» (биоэтика). М., 1999.