Общество родителей детейинвалидов и взрослых больных муковисцидозом ПРАВО НА ЖИЗНЬ
Работа добавлена на сайт samzan.net:
|
Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ» |
|
|
620146 Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67 тел. (343) 231-15-37,тел. моб. 8-922-202-86-42, e-mail: efedorova06@rambler.ru, efedorova06@mail.ru |
26.12.2013 г. Исх. № 155
Министру здравоохранения Свердловской области
А. Р. Белявскому
Уважаемый Аркадий Романович!
Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз является наиболее частым моногенным заболеванием, обусловленное мутацией гена CF TR (трансмембранного регуляторного белка), в основе патогенеза которого лежит системное поражение экзокринных желез, жизненно важных органов и систем, имеющее тяжелое течение и прогноз. Одной из наиболее тяжелых форм МВ является легочная форма, которая в значительной степени определяет прогноз заболевания.
Редкие (орфанные) заболевания – это большая группа патологий, распространенность каждой из которых в общей популяции не превышает 1 пациента на 2000 человек По определению Российского закона об охране здоровья граждан (статья 44) орфанными являются “заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения” (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения).
Скрининг, проводимый в настоящее время в РФ у новорожденных уже точно подтвердил то факт, что на 10 000 новорожденных в РФ – 1 ребенок рождается с МВ.
Значимость редких заболеваний для системы здравоохранения определяется не только большим числом страдающих от них людей, но и высокой стоимостью лекарств для патогенетической терапии орфанных заболеваний, для которых существует лечение. Однако социальная значимость редких заболеваний состоит еще и в том, что для подавляющего числа орфанных заболеваний не существует лекарственных препаратов, которые позволяют воздействовать на причину развития заболевания, и для многих людей лечение вынуждено ограничиваться только симптоматической терапией. При этом для части орфанных заболеваний с выраженными нарушениями метаболизма летальность достигает высоких показателей, и часть пациентов с такими нарушениями не доживает до совершеннолетия. В нашем случае в современном мире муковисцидоз хорошо поддается лечению при адекватной терапии, пациенты работают, заводят семьи и рожают детей.
В настоящее время в реестре МВ находится 33 взрослых больных и 74 ребенка.
Для обеспечения наших пациентов необходимыми лекарственными средствами (Тобрамицин. Колистин и др.) ПРОСИМ Вас ходатайствовать о включении МВ в областной перечень орфанных (редких) заболеваний. Данное заболевание входит в Федеральный перечень орфанных заболеваний (см. Перечень от 25.05.2013, № 139). Включение МВ в областной перечень орфанных заболеваний позволит расширить возможности льготного лекарственного обеспечения этих пациентов.
Для решения проблем пациентов с муковисцидозом, изложенных нами в письме от 03.11.2013 г. Исх. № 134.
Просим Вас:
- направить на рабочее место на 2 недели врача-пульмонолога, курирующего больных МВ, в лабораторию муковисцидоза (зав. лабораторией к.м.н. Амелина Е.Л. в НИИ пульмонологии ФМБА России – директор академик РАМН Чучалин А.Г.);
- организовать стационарное лечение в специализированных условиях с отдельными изолированными боксами для больных с МВ, инфицированных наиболее патогенной бактериальной флорой (Psеudomonas аeruginosa, Burkholderia cepacia, MRSA);
- организовать лечение больных МВ с использованием кинезистерапии..
- обеспечить антибактериальную терапия больных МВ, в т.ч. антибиотиками с антисинегнойной активностью.
- ходатайствовать о включении МВ в областной перечень орфанных (редких) заболеваний.
Ответ просим дать письменно, направив его по адресу: 620146, Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67 и электронную почту olik717@list.ru.
Президент СОООИ «Право на жизнь» Е. М. Фёдорова
Исполнитель
Иванникова Ольга
Сот. 8- 904-38-53-127
620102 г.Екатеринбург
ул.Волгоградская,178-67
2. Организация работы ООО гриль-бара
3. Сочинение- Речевые характеристики в комедии «Недоросль»
4. Джордано Филиппо Бруно
5. Партия анархистов в начале ХХ века
6. О Святая Марта Ты Чудотворная Обращаюсь к тебе за помощью И полностью в моих нуждах и будешь мне помощнице
7. ТЕМА МОЕГО ВЫСТУПЛЕНИЯ АПОКАЛИПСИС СЕГОДНЯ
8. Тема ~ по последней цифре зачетной книжки
9. Корпус Аристотеликум который делится на 8 групп- Первая философия- Метафизика
10. Механизм смены цивилизации Основные причины- внутренние противоречия в которых центральное место заним
11. Ронан например все глубже и глубже погружается в свои сны а его сны все больше и больше вторгаются в реальн
12. Прогнозирование налоговых поступлений в бюджет
13. РЕФЕРАТ дисертації на здобуття наукового ступеня кандидата економічних наук Ки
14. Учебное пособие- Проектирование цифрового автомата
15. по сути первый настоящий бал в моей жизни
16. Эстетика силы в философии Ницше
17. Добір кадрів процес пошуку потенційних працівників і формуваннябази даних про них для наступного залуче
18. тема питания двигателя с непосредственным впрыскиванием бензина Методические указания к лабо
19. а Любой владелец собаки может освоить это искусство и при желании достичь его высот
20. тема и виды наказаний применяемых к несовершеннолетним 3