У вас вопросы?
У нас ответы:) SamZan.net

Общество родителей детейинвалидов и взрослых больных муковисцидозом ПРАВО НА ЖИЗНЬ

Работа добавлена на сайт samzan.net: 2016-03-13

Поможем написать учебную работу

Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.

Предоплата всего

от 25%

Подписываем

договор

Выберите тип работы:

Скидка 25% при заказе до 4.4.2025

Свердловская областная общественная организация инвалидов

«Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом»

«ПРАВО НА ЖИЗНЬ»

620146  Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67

тел. (343) 231-15-37,тел. моб. 8-922-202-86-42,

 e-mail: efedorova06@rambler.ru, efedorova06@mail.ru 

26.12.2013 г. Исх. № 155

Министру здравоохранения Свердловской области

        А. Р. Белявскому

Уважаемый Аркадий Романович!

Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз является наиболее частым моногенным заболеванием, обусловленное мутацией гена CF TR (трансмембранного регуляторного белка), в основе патогенеза которого лежит системное поражение экзокринных желез, жизненно важных органов и систем, имеющее тяжелое течение и прогноз. Одной из наиболее тяжелых форм МВ является легочная форма, которая в значительной степени определяет прогноз заболевания.

Редкие (орфанные) заболевания – это большая группа патологий, распространенность каждой из которых в общей популяции не превышает 1 пациента на 2000 человек По определению Российского закона об охране здоровья граждан (статья 44) орфанными являются “заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения” (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения).

Скрининг, проводимый в настоящее время в РФ у новорожденных уже точно подтвердил то факт, что на 10 000 новорожденных в РФ  – 1 ребенок рождается с МВ.

Значимость редких заболеваний для системы здравоохранения определяется не только большим числом страдающих от них людей, но и высокой стоимостью лекарств для патогенетической терапии орфанных заболеваний, для которых существует лечение. Однако социальная значимость редких заболеваний состоит еще и в том, что для подавляющего числа орфанных заболеваний не существует лекарственных препаратов, которые позволяют воздействовать на причину развития заболевания, и для многих людей лечение вынуждено ограничиваться только симптоматической терапией. При этом для части орфанных заболеваний с выраженными нарушениями метаболизма летальность достигает высоких показателей, и часть пациентов с такими нарушениями не доживает до совершеннолетия. В нашем случае в современном мире муковисцидоз хорошо поддается лечению при адекватной терапии, пациенты работают, заводят семьи и рожают детей.

В настоящее время в реестре МВ  находится 33 взрослых больных и 74 ребенка.

Для обеспечения наших пациентов необходимыми лекарственными средствами (Тобрамицин. Колистин и др.) ПРОСИМ Вас ходатайствовать о включении МВ в областной перечень орфанных (редких) заболеваний. Данное заболевание входит в Федеральный перечень орфанных заболеваний (см. Перечень от 25.05.2013, № 139). Включение МВ в областной перечень орфанных заболеваний позволит расширить возможности льготного лекарственного обеспечения этих пациентов.

Для решения проблем пациентов с муковисцидозом, изложенных  нами в письме от 03.11.2013 г. Исх. № 134.

Просим Вас:

  1.  направить на рабочее место на 2 недели врача-пульмонолога, курирующего больных МВ, в лабораторию муковисцидоза (зав. лабораторией к.м.н. Амелина Е.Л. в НИИ пульмонологии ФМБА России – директор академик РАМН Чучалин А.Г.);
  2. организовать стационарное лечение в специализированных условиях с отдельными изолированными боксами для больных с МВ, инфицированных наиболее патогенной бактериальной флорой (Psеudomonas аeruginosa, Burkholderia cepacia, MRSA);
  3. организовать лечение больных МВ с использованием кинезистерапии..
  4. обеспечить антибактериальную терапия больных МВ, в т.ч. антибиотиками с антисинегнойной активностью.
  5.  ходатайствовать о включении МВ в областной перечень орфанных (редких) заболеваний.

Ответ просим дать письменно, направив его по адресу: 620146, Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67 и электронную почту olik717@list.ru.

Президент СОООИ «Право на жизнь»     Е. М. Фёдорова

Исполнитель

Иванникова Ольга

Сот. 8- 904-38-53-127

620102 г.Екатеринбург

ул.Волгоградская,178-67




1. ТЕМАТИЧЕСКИХ МЕТОДОВ И МОДЕЛЕЙ Л А Б О Р А Т О Р Н А Я Р А Б О Т А по э к о н о м е т р и к е Вариан
2. Розвиток електричної мережі ВАТ Львівобленерго
3. модуль продольной упругости для стали МПа; ~ приведенный момент инерции поперечного сечения червяка мм4; ~ д
4. Что изучает физика Какие разделы физики вы знаете Что они изучают Wht does physics study Wht brnches of physics do you know
5. Контрольная работа- Попередній фінансовий аналіз підприємства
6. Наркотики
7. 8 РЕФЕРАТ дисертації на здобуття наукового ступеня кандидата медичних наук
8. Тенденции символизма в творчестве Врубеля
9. политической и духовной мысли человечества мы оставляли в стороне огромный пласт знаний накопленных за бол
10. Мовлення вчителя як засіб педагогічної праці