Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.
Предоплата всего
Подписываем
PAGE 28
Управление образования Администрации города Екатеринбурга
Городская научно-практическая конференция
«Зажги свою звезду»
Муниципальное общеобразовательное учреждение гимназия №177
Область исследования: психология
Волонтерский проект СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ
как путь решения проблемы толерантности
Автор:
Калашникова Екатерина,
ученица 11б класса
МБОУ гимназия № 177
Научный руководитель:
Дядюн Татьяна Витальевна,
кандидат педагогических наук,
учитель биологии и экологии
высшей категории МБОУ гимназии № 177
Екатеринбург, 2011г.
СОДЕРЖАНИЕ
|
Введение………………………………………………………………….. |
3 |
||
|
1. |
Теоретическое обоснование синдрома Дауна…………………… |
5 |
|
|
1.1. |
История исследования синдрома Дауна. |
||
|
1.2. |
Причины и симптоматика синдрома Дауна. |
||
|
1.3. |
Мифы о синдроме Дауна. |
||
|
2. |
Пути решения проблемы «даунизма»…………………………….. |
11 |
|
|
2.1. |
Медицинские подходы. |
||
|
2.2. |
Социальные способы решения проблемы даунизма. |
||
|
2.3. |
Толерантное отношение к людям, страдающим синдромом Дауна как один из способов решения проблемы. |
||
|
3. |
Разработка и реализация социального проекта «Солнечные дети».. |
14 |
|
|
3.1. |
Исследование социальной адаптации детей, страдающих синдромом Дауна в г. Екатеринбурге. |
||
|
3.2. |
Разработка волонтерского проекта помощи и поддержки детей с синдромом Дауна. |
||
|
3.3. |
Проект в действии или «дела сердечные». |
||
|
Заключение…………………………………………………………………. |
19 |
||
|
Список литературы………………………………………………………… |
20 |
||
|
Приложения………………………………………………………………… |
21 |
ВВЕДЕНИЕ
«Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался
крайне редко, теперь эти дети стали приходить
все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире,
в своем эгоизме, чтобы научить нас любить».
Мама одного особого ребенка
Актуальность проблемы и темы исследования. Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Люди, имеющие подобную аномалию, отличаются совокупностью фенотипических признаков, которые часто препятствуют их социальной адаптации. На Земле каждый 500 человек болен таким видом болезни.
Научные исследования наследственных заболеваний ведутся в разных направлениях, но синдром Дауна на сегодняшний день не имеет медицинского пути решения, т.е. пока неизлечим.
Широко в мире и в нашей стране обсуждается явление толерантности, как оптимальный путь решения многих социальных противоречий. На уровне государственного управления существует ряд документов, обеспечивающих социальную поддержку детям-инвалидам, в том числе людям с синдромом Дауна. Но отношение российского общества к этим особенным людям пока не отличается гуманизмом и терпимостью.
Необходимость разрешения выявленного противоречия позволила сформулировать проблему исследования: каковы практические возможности волонтерского социального проекта «Свет добра» в решении проблемы негативного и равнодушного отношения школьников к особенным людям с синдромом Дауна.
Решение любой проблемы зависит от общих усилий и от вариативности подходов. ВОЛОНТЕРСТВО, как общественной движение добровольной безвозмездной помощи, положительно зарекомендовало себя в разных областях деятельности. В нашем городе к этому движение активно присоединились старшеклассники, а в гимназии №177 создан и активно работает волонтерский отряд «Рука друга».
Актуальность проблемы, её социальная значимость, существующие противоречия и наличие опыта волонтерства в гимназии №177 определили выбор темы исследования: «Волонтерский проект «Солнечные дети» как путь решения проблемы толерантности».
Цель исследования – разработать, теоретически обосновать и реализовать волонтерский проект «Свет добра» для распространения среди учащихся гимназии толерантного отношения к детям с синдромом Дауна.
Объект исследования – отношение к людям с синдромом Дауна.
Предмет исследования – волонтерский проект «Солнечные дети», направленный на развитие толерантного отношения к детям «даунятам».
Гипотеза исследования основана на предположении о том, что работа по распространению идеи толерантности среди учащихся гимназии в отношении детей с синдромом Дауна будет эффективной, если:
1. к ней будут привлечены учащиеся волонтерского отряда;
2. она будет осуществляться целенаправленно и планомерно;
3. в ней будут использованы разнообразные творческие формы;
4. будут развеяны мифы о синдроме Дауна.
В соответствии с целью и гипотезой исследования были поставлены следующие задачи:
4. Определить в процессе исследования возможности проекта в решении обозначенной проблемы и сделать выводы.
Объект, предмет, гипотеза и задачи исследования обусловили выбор совокупности методов исследования: анализ научной и специальной литературы и электронных информационных средств по синдрому Дауна; методы сравнения, обобщения, классификации, наблюдения, блиц-опроса, интервьюирования, статистические методы (оценка, обработка данных).
Организация, база и этапы исследования. Исследование проводилось с сентября 2010 по декабрь 2011 года в МБОУ гимназии №177.
Глава 1
Теоретическое обоснование синдрома Дауна
Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна» [5, С. 25].
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Последствия от наличия дополнительной копии сильно различаются в зависимости от степени копии, генетической истории и чистой случайности. Синдром Дауна встречается как у людей, так и у других видов (например, был обнаружен у обезьян и мышей).
Примерно в 91 % случаев возникает ненаследственный вариант болезни — простая полная трисомия 21 хромосомы, обусловленная нерасхождением хромосом во время мейоза. Примерно у 5 % больных наблюдается мозаицизм (не все клетки содержат лишнюю хромосому). В остальных случаях синдром вызван спорадической или наследуемой транслокацией 21-й хромосомы. Как правило, такие транслокации возникают в результате слияния центромеры 21-й хромосомы и другой акроцентрической хромосомы. Фенотип больных определяется трисомией 21q22.
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, из-за пренатальной диагностики, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. У мальчиков и у девочек аномалия встречается с одинаковой частотой. В 2006 году Центр по контролю и профилактике заболеваний оценил как один на 733 живорождённых в США (5429 новых случаев в год). Около 95 % из них по трисомии 21-й хромосомы. Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов. [4, С. 22].
Установлено, что возраст матери влияет на шансы зачатия ребенка с синдромом Дауна (рис. 1). Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. График показывает вероятность возникновения синдрома Дауна в зависимости от возраста матери.
Рис.1 График зависимости частоты встречаемости зачатия ребенка с синдромом Дауна и возроста матери.
По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома. Современные исследования (по состоянию на 2008 год) показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют. После аварии на Чернобыльской АЭС было обнаружено увеличение числа врождённых патологий в различных районах Белоруссии между 1986 и 1994 годами, однако оно было примерно одинаковым как в загрязнённых, так и в чистых районах. В январе 1987 года было зарегистрировано необычно большое число случаев синдрома Дауна, однако последующей тенденции к увеличению заболеваемости не наблюдалось [1, С. 5].
Повторный риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей с нормальным кариотипом составляет около 1 % при обычной трисомии у ребенка.
Синдром или совокупность характерных признаков: косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги. У таких людей нарушена координация движений и плохой мышечный тонус. Они рождаются с пороком сердца, который им мешает развиваться. От 30 до 50% детей с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Дети чаще болеют простудными заболеваниями.
При благоприятном течении болезни и интенсивном специализированном обучении люди с синдромом Дауна способны обслуживать себя в быту, владеть навыками чтения, письма и счета и выполнять не требующую серьезного умственного напряжения работу.
1.3. Мифы о синдроме Дауна.
МИФ 1. Ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни.
На самом деле это генетическая аномалия, не зависящая от образа жизни родителей. По статистике, каждый 800 новорожденный появляется на свет с синдромом Дауна. Такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек. В этой ситуации уместен распространенный слоган: «Касается каждого». Никто не может сказать: с моей семьей этого не случится. Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей.
МИФ 2. Ребенок с синдромом Дауна отстает в развитии от обычных детей.
Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, то он в год умеет сам садиться, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому. К этому возрасту его уже можно отправить в детский сад, а потом и в школу. Дети с синдромом Дауна в состоянии работать на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом. Среди людей с Даун-синдромом есть и талантливые актеры. Специально для них режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». Актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». «В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность вести достойную жизнь, - рассказала Анна Португалова. - Они не только учатся в специализированных и общеобразовательных школах. Они могут работать в супермаркетах, кафе, оранжереях». На выставке плакатов «Даунсайд ап» «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в Москве тоже работали люди с синдромом Дауна. Они радушно встречали гостей, показывали им, как пройти в гардероб и к самой выставке. И нигде бы вы не нашли более внимательных, улыбчивых и, самое главное, искренних провожатых, которые действительно рады вас видеть. [2, С. 87]
МИФ 3. Люди с синдромом Дауна неадекватны и агрессивны.
На самом деле это практически не способные к злу дети. «У них самый большой талант – быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова, - если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми». За границей об этом знают даже дети. Свою историю фонду «Даунсайд ап» рассказала мать ребенка с синдромом Дауна из Голландии. Когда она родила особенного малыша, ее старший сын прокомментировал: «Но это не так уж и страшно, мам! Он вряд ли когда-нибудь будет делать плохие вещи!» У нас почему-то шарахаются от таких детей, хотя они гораздо добрее и светлее, чем большинство обычных люди. В западных странах дети с синдромом Дауна интегрированы в общество, они живут и учатся вместе с обычными детьми. И обычные дети видят, какие они на самом деле. «Меня потрясло отношение к инвалидам в Монреале, - рассказала Элла Памфилова, - их позиция: думай, что ты завтра можешь оказаться в такой же ситуации. Сегодня ты здоров, у тебя огромные планы. А завтра что-то случится. И как с этим дальше жить? Государство и общество в любом случае обязаны предоставить тебе возможность реализоваться». В нашей стране еще с советских времен существует официальное мнение, что ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях под наблюдением специалистов. На самом деле именно в таких учреждениях большинство деток-даунов умирают, не дожив до года. Изолированные от жизни и других людей, они никому не нужны – ни специалистам, на попечении которых должны находиться, ни другим работникам интерната. У них возникает синдром госпитализма, как и у детей-отказников. В таких условиях даже изначально здоровые дети вырастают с отклонениями в развитии. По словам Анны Португаловой, главный стимул для развития любого ребенка – это родительская любовь. «Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить», - уверена мама одного особого ребенка.
МИФ 4. Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна
На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего, это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (кроме фенотипических), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции, и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.
МИФ 5. Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.
На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге - похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли. А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго. [8]
МИФ 6. Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».
На самом деле название «синдром Дауна» - производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.
МИФ 7. Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж.
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. По статистике семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагается, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.
МИФ 8. Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр,
стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют.
Возможно, бывает и так. «Мне не известен ни один такой случай: пишет автор одной статьи – мама особенного ребенка, - зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка. Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки - очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла. Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье - Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь. Здесь главное - по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно» [7].
МИФ 9. Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, ониживут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни
Одно из самых глубоких заблуждений. О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, описано в статье на страничках интернета: «Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики - это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования - то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна - переживает «смерть дочки». [6, С. 54].
Глава 2.
Пути решения проблемы «даунизма».
Профилактика. Рекомендуется медико-генетическое консультирование при планировании беременности, УЗИ и биохимический скрининг при беременности, инвазивная пренатальная диагностика кариотипа (набора хромосом) плода у беременных старше 35 лет и у женщин с положительными скрининг-тестами.
Ранняя диагностика. Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.
Акушерская тактика. В случае установления методами пренатальной диагностики наличия у плода синдрома Дауна, семье может быть предложено прерывание беременности (до достижения плодом периода жизнеспособности - 22-23 недели).
2.2. Социальные способы решения проблемы.
В прежние времена отношения к инвалидам и безумцам было, как правило, однозначное – общество их боялось и отторгало. Причины отторжения психологически сложны, но в рамках авраамических культур корень в значительной мере – в ветхозаветном неприятии «нечистых», а нечистым по закону Моисея мог быть объявлен любой человек даже с самым незначительным и общественно неопасным (на наш современный взгляд) дефектом – например, с переломом ноги. Ветхозаветное «осторожничанье» с больными абсолютно было оправдано на тот исторический момент: эпидемий боялись, а что заразно, что незаразно, далеко не всегда знали, поэтому на всякий случай все больные до выяснения деталей объявлялись «нечистыми» и их предписано было сторониться и помощи им не оказывать. Во времена Средневековья этот ветхозаветный пережиток еще был очень силен в Европе: рожденные с физическими и умственными отклонениями считались проклятыми Богом или вовсе несущими печать Антихриста – и их гнали. Без помощи же общества такие несчастные, конечно, имели мало шансов дожить до репродуктивного возраста. [9]
Некий журналист Александр Никонов написал статью: «Командир, добей, чтоб не мучился!», где он призывает больных детей (в том числе с синдромом Дауна) подвергать процедуре эвтаназии — то есть убивать. Конечно, все и до господина Никонова знали об этой проблеме. Но… кто-то при виде даунов стыдливо отводит глаза, кто-то бежит прочь восвояси. Наверное, страусиная позиция – это еще хуже, чем призыв, подобных Никонову журналистов, к активным действиям.
2.3. Толерантное отношение к людям, страдающим даунизмом как один из способов решения проблемы. Со временем, а главное, с развитием науки стали проясняться причины врожденных недугов. Стали понимать, что это не проклятые, не грешники, не исчадия ада, а просто больные люди. А раз больные – значит, надо им помогать. На Западе сострадательное отношение к калекам и слабоумным в нашем веке развилось невероятно. С ними нянчатся, их болезни лелеют, им всюду помощь. Более того, больных даже уже и стесняются называть больными – а лишь людьми «с ограниченными возможностями», с «особенностями в развитии».
Начну с фрагмента статьи, на которую я вышла в интернете, изучая тему отношения людей к детям с синдромом Дауна. «Первая в моей жизни зарубежная поездка была в Италию. Наслаждаясь красотами Ватикана, наша туристическая группа то и дело натыкалась на организованные стайки детей. Все на одно лицо, явно больные. Но улыбчивые и дружелюбные… «А это наши даунята», — пояснила экскурсовод и приветливо помахала им рукой. Те в ответ помахали тоже. Нежное слово «даунята» зацепило. Потому что… Мы все выросли в совковых и постсовковых дворах и знаем, какими эпитетами награждают больных детей. Наши туристы, с трудом преодолевая «политкорректность», спросили: «А что они собственно понимают – в этих картинах, фресках?» На что экскурсовод округлила глаза: « А кто мы-то такие? Мы же даже не догадываемся, что происходит в их головах. Вы знаете, по некоторым легендам они – посланники космоса» …я видела, как улыбались даунятам прохожие итальянцы. Видела, как на органном концерте прекрасная беременная итальянка–певица подошла и погладила по голове девочку-дауненка… Наши аж вздрогнули: «Беременная – и не побрезговала. Хотя бы из суеверия поостереглась!» А больная девочка так в ответ благодарно заулыбалась беременной мадонне, что показалось, будто солнцем озарилось все пространство. Вот оно — Чудо, христианство в действии.
Есть немало примеров, когда родители стойко переживали все трудности, связанные с воспитанием особенных детей. Актриса Ия Савина вырастила «дауненка» и даже выучила его в Университете. Теперь он художник. Ирина Хакамада героически сражается за здоровье дочери Маши.
Есть и другие, противоположные, примеры. Лолита Милявская увезла свою необычную девочку к маме в Киев. [3, С. 62].
Выбор родителей забирать особого ребенка в семью или оставлять на попечение государства определяется не только перспективой трудностей, связанных с их развитием и воспитанием такого ребенка, но, зачастую, и боязнью столкнуться с осуждением и отчуждением общества, пока еще «не зараженного» идеей толерантности.
16 ноября 1995 года, в Париже участники двадцать восьмой конференции ЮНЕСКО, а это 185 стран, приняли Декларацию принципов толерантности. «Толерантность означает уважение, принятие и правильное понимание богатого многообразия культур нашего мира, наших форм самовыражения и способов проявлений человеческой индивидуальности. Ей способствуют знания, открытость, общение и свобода мысли, совести и убеждений. Толерантность – это гармония в многообразии. Это не только моральный долг, но и политическая и правовая потребность. Толерантность – это добродетель, которая делает возможным постижение мира и способствует замене культуры войны культурой мира».
Понимание толерантности в разных языках неоднозначно. В английском – это «готовность и способность без протеста воспринимать личность или вещь». Во французском – «уважение свободы другого, его образа мысли, поведения, этических и религиозных взглядов». В китайском языке быть толерантным - значит «позволять, допускать, проявлять великодушие в отношении других». В русском языке термин толерантность использовался, в основном, в медицине как «отсутствие или ослабление реагирования на какой-то неблагоприятный фактор в результате снижения чувствительности к его воздействию». Толерантность предполагает готовность признать "другого", имеющим равные права на определенные жизненные ценности. Общепринято толерантность понимать как терпимость. В первую очередь толерантность - это уважение, понимание, и уже потом, когда разберешься, с кем имеешь дело, проявляешь терпимость, чуткость, внимание, заботу, доброту - все лучшие качества человеческой личности
Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений. В нашей стране необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, будет разрушена почва, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами мифы.
Наиболее сложной в круге рассматриваемых проблем является задача выработки навыков поведения, практических действий в духе толерантности. Достижение этой задачи проверяется самой жизнью.
Глава 3
Разработка и реализация социального
проекта «Солнечные дети».
3.1. Исследование социальной адаптации детей, страдающих даунизмом в г. Екатеринбурге. Нами собрана информация, как и где в нашем городе растут и развиваются дети, имеющие синдром Дауна. В нашем Чкаловском районе – это:
Там живут «даунята» в возрасте от 0 до 4. После чего этих деток отправляют в детский дом-интернат школьный специализированный коррекционный 8-ого вида, расположенный по адресу ул.Ляпустина, 4.
В этом доме – интернате помимо детей – даунов также живут и другие дети инвалиды. В этом детском доме проживают 327 воспитанников в возрасте от 4 до 18 лет. Руководители : Яременко Ирина Леонидовна, Смирнова Марина Анатольевна
Кроме того, в нашем городе ещё есть детские дома для умственно отсталых детей и для детей с ограниченными возможностями, которые являются детьми – инвалидами.
Екатеринбург, ул. Чкалова, 141/а, 620147
+7 (343) 2401782 Полепишина Ирина Викторовна
Екатеринбург, ул. Металлургов, 42/а, 620131
+7 (343) 2426305 Салихова Дания Шабановна
Екатеринбург, ул. Ползунова, 51, 620057
+7 (343) 3341234 Васянина Лидия Николаевна
Далее мной была собрана информация при непосредственном общении с людьми, так или иначе сталкивающимися с детьми, страдающими синдромом Дауна.
3.2. Разработка волонтерского проекта помощи и поддержки детей «даунят», находящихся в специализированном интернате.
Цель проекта: распространить толерантное отношение к особенным детям среди учащихся гимназии.
Задачи:
Волонтерство (добровольчество) – это добровольное принятие обязанностей по оказанию безвозмездной помощи. Волонтеры (добровольцы) – граждане, осуществляющие благотворительную деятельность в форме безвозмездного труда в интересах благополучателя, в том числе в интересах благотворительной организации. Безвозмездный труд – бесплатный, неоплачиваемый труд. Благополучатели – граждане и юридические лица, получающие благотворительную помощь.
Волонтёрская деятельность — это широкий круг деятельности, включая традиционные формы взаимопомощи и самопомощи, официальное предоставление услуг и другие формы гражданского участия, которая осуществляется добровольно на благо широкой общественности без расчёта на денежное вознаграждение.
Виды волонтерской деятельности: посадка цветов, газонов, кустов и деревьев; помощь таким социальным категориям граждан как: престарелые, беспризорные дети, молодёжь и студенты, бездомные, люди с ограниченными возможностями (инвалиды), мигранты, беженцы, бывшие заключённые и другие; благоустройство и обустройство дворов, участков, городских улиц; помощь животным, добровольная помощь зоопаркам и заповедникам; просветительские беседы, направленные на профилактику наркомании, СПИДа, подростковой преступности; благотворительные концерты и театральные выступления; экологические марши, уборка мусора и загрязнений; пропаганда здорового образа жизни; интернет-добровольчество.
Волонтерская деятельность в нашей гимназии началась в феврале 2008 года, когда был основан волонтерский отряд «Рука друга». Участники отряда активно включаются в решение многих социальных проблем. Круг волонтеров растет и если нужна помощь «Рука друга» протянется к нуждающимся.
3.3. Проект в действии или «дела сердечные».
Вначале я провела диагностику на определение уровня коммуникативной толерантности по методике В.В. Бойко (см. Приложение 2) среди старшеклассников нашей гимназии (92 ученика).
В работе я не использовала всего теста, а взяла только те его части, где изучается следующие поведенческие признаки:
Максимальное количество баллов, которые можно было набрать по данным позициям – 30, что говорит о полном отсутствии коммуникативной толерантности. Соответственно, чем ниже балл, тем толерантнее человек.
Результаты тестирования (входная диагностика):
|
Уровень толерантности |
высокий |
средний |
низкий |
|
Количество учащихся и % от числа опрошенных |
6/7% |
63/78% |
23/15% |
Рис. 1 Результаты входной диагностики
После чего я провела анкетирование по более узкой теме, связанной с определением отношения учащихся нашей гимназии к людям с синдромом Дауна и задала моим сверстникам несколько вопросов
12 ответили, что им жаль их;
10 ответили что им безразлично;
26 хотят им помочь!
44 ответили нет!
3, что им надо привыкнуть и тогда смогли бы;
только один сказал ДА.
39 сказали, что нет, это страшно.
11 сказали да, это интересно.
6 согласились, потому что разделяют мою позицию (это нужно сделать, чтобы стать добрее и терпимее к этим детям).
Именно эти ученики и составили нашу волонтерскую группу, и им предстояло своими делами привлечь к данной проблеме других учащихся и изменить их отношение к особенным детям, но в первую очередь им предстояло измениться самим.
Программа проекта
|
№ |
Деятельность |
Сроки |
Ответственные |
|
1 |
Провести входную диагностику для определения уровня коммуникативной толерантности старшеклассников гимназии |
Сентябрь 2010 |
Калашникова Екатерина |
|
2 |
Провести опрос среди учащихся старших классов гимназии для работы в волонтерском проекте «Свет добра» |
Сентябрь 2010 |
Калашникова Екатерина |
|
3 |
Создать волонтерскую группу из учащихся гимназии для добрых дел в отношении детей «даунят» |
Октябрь 2010 |
Калашникова Екатерина |
|
4 |
Фотографирование с детьми «даунятами» |
Декабрь 2010 |
Группа волонтеров |
|
5 |
Собрать для детей из детских домов новогодние подарки |
Ноябрь-декабрь 2010 |
Группа волонтеров |
|
6 |
Организовать праздник «Новый год» для детей интерната |
Январь 2011 |
Группа волонтеров |
|
7 |
Опубликовать статью в газете «Е РАЙОН. Ботаника. Вторчермет. Елизавет» и в гимназическом журнале «Класс» |
Январь – февраль 2011 |
Калашникова Екатерина |
|
8 |
Провести обсуждение проблемы в социальной сети «В контакте» |
Январь, ноябрь 2011 |
Группа волонтеров |
|
9 |
Организовать субботник по уборке территории интерната и совместную прогулку с детьми интерната. |
Май 2011 |
Группа волонтеров |
|
10 |
Организовать посещение театра И. Неупакуева, театра «Синиматографф», фильмов «Внутри я танцую», «» с последующим обсуждением. |
Сентябрь-ноябрь 2011 |
Группа волонтеров |
|
11 |
Организовать волонтерскую помощь общественной организации «Солнечные дети» |
Ноябрь 2011 |
Группа волонтеров |
|
12 |
Провести повторную диагностику для определения уровня коммуникативной толерантности гимназии |
Ноябрь 2011 |
Калашникова Екатерина |
Целенаправленная работа по решению проблемы, основанная на волонтерской деятельности, имеет следующие результаты:
Результаты тестирования (повторная диагностика):
|
Уровень толерантности |
Высокий 0-10 баллов |
Средний 11-20 баллов |
Низкий 21-30 баллов |
|
Контрольная группа (61 человек) |
31% |
64% |
5% |
|
Экспериментальная группа: волонтеры 11 класса (20 учеников) |
80% |
20% |
0% |
|
Экспериментальная группа: волонтеры 9а класса (20 учеников) |
70% |
28% |
2% |
Рис. 2. Динамика уровня толерантности участников волонтерского отряда.
Вывод: Результаты исследования по волонтерской группе 11 класса, деятельность которых была направлена на распространение среди учащихся гимназии идеи толерантности в целом, и развитие в себе толерантного отношения имеют положительные результаты. Увеличилось число ребят, которые приняли идею толерантного отношения к людям с другими способностями, отличных от их собственного «Я», обладающих другим набором человеческих качеств и имеют высокий уровень коммуникативной толерантности.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Подводя итоги работы, необходимо проанализировать, что сделано, что не удалось сделать и каковы перспективы.
Нами изучена литература о биологических, медицинских и социальных аспектах синдрома Дауна. Развеяны мифы о синдроме Дауна. Собрана информация о том, как и где в нашем городе и районе растут и развиваются дети, имеющие синдром Дауна. Разработан и осуществлен волонтерский проект «Солнечные дети» силами учащихся гимназии для распространения среди учащихся гимназии толерантного отношения к детям с синдромом Дауна.
Работа лично для меня была очень интересной. Я открыла для себя новый мир информации, новый круг друзей и новые знакомства, о которых знала только понаслышке. Думаю, что и для моих одноклассников этот проект стал значимым и важным, в первую очередь для их духовного развития.
Кроме того, нашему волонтерскому отряду удалось изменить отношение к этим детям у некоторых сверстников и привлечь их к работе в волонтерском проекте «Солнечные дети». Надеюсь, что добрые дела нашего проекта продолжатся. В ходе игры «Моя мечта» дети из интерната высказали свои пожелания, и мы постарались их осуществить. Думаем, что наш отряд будет расти и проблема «отверженных» с помощью добра и участия людей будет решена.
В заключение хочется сказать, что цель достигнута, гипотеза о толерантности и гуманизме, выдвинутая в работе, наилучшим образом подтверждается результатами диагностики и фотографиями, размещенными в моей презентации.
Недавно я нашла в интернете строки Н.Л. Галеевой «Сначала повезло моему сыну - он стал одним из тех, для кого «делать добро для других» – это образ жизни. Если вы хотите участвовать и помочь, просто - зайдите на сайт. http://www.dancing-inside.ru». Эти строчки для нас выпускников как напутствие во взрослую жизнь.
Список литературы
Вставить газету со спектакля
Приложение 1.
Фрагмент интервью с социальным работником
коррекционного интерната Татьяной Васильевной.
Я: Как вы относитесь к мифам о детях – даунах?
Татьяна Васильевна: Мне безумно нравится работать с такими детьми. Дауны на самом деле – это просто потрясающие дети. Всегда готовы прийти друг другу на помощь. За ними очень интересно наблюдать. В мифах говорится будто они очень застенчивы и стеснительны, но это не правда. Они настойчивы, делают всё так, как считают нужным. Они естественны и мне это в них очень нравится.
Я: Дружат ли они между собой?
Татьяна Васильевна: Они стараются всегда держаться вместе, и, конечно, есть такие, которые дружат (это уже более взрослые дети) и дружат довольно давно.
Я.: С ними сложно работать?
Татьяна Васильевна: Сложно, так как перед тобой не просто ребенок, а особенный ребенок, в большинстве случаев мы стараемся подстроится под них. Как я уже говорила, это очень способные и понимающие дети, но необходимо делать то, что им приятнее и что им удобнее. Играть можно с ними как в подвижные так и в умственные игры, но которые будут упрощены.
Инструкция к тесту
Вам предоставляется возможность совершить экскурс в многообразие человеческих отношений. С этой целью вам предлагается оценить себя в девяти предложенных несложных ситуациях взаимодействия с другими людьми. При ответе важна первая реакция. Помните, что нет плохих или хороших ответов. Отвечать надо, долго не раздумывая, не пропуская вопросы. Свои ответы следует проставлять («V» или «+») в одной из четырех колонок.
Меру согласия с суждения выражайте следующим образом:
Проверьте себя: насколько вы способны принимать или не принимать индивидуальности встречающихся нам людей. Ниже приводятся суждения; воспользуйтесь оценками от 0 до 3 баллов, чтобы выразить, сколь верны они по отношению лично к вам.
Проверьте себя: нет ли у вас тенденции оценивать людей, исходя из собственного «Я». Меру согласия с суждениями, как и в предыдущем случае, выражайте в баллах от 0 до 3.
Проверьте себя: в какой мере категоричны или неизменны ваши оценки в адрес окружающих.
Проверьте себя: в какой степени вы умеете скрывать или сглаживать неприятные впечатления при столкновении с некоммуникабельными качествами людей (степень согласия с суждениями оценивайте от 0 до 3 баллов).
Проверьте себя:есть ли у вас склонность переделывать и перевоспитывать партнера (оценка суждений от 0 до 3 баллов).
Проверьте себя: в какой степени вы склонны подгонять партнеров под себя, делать их удобными (оценка суждений от 0 до 3 баллов).
Проверьте себя: свойственна ли вам такая тенденция поведения (оценка суждений от 0 до 3 баллов).
Проверьте себя: в какой степени вы терпимы к дискомфортным состояниям окружающих (оценка суждений от 0 до 3 баллов).
Проверьте себя: каковы ваши адаптационные способности во взаимодействии с людьми (оценка суждений от 0 до 3 баллов).
Обработка и интерпретация результатов теста
Итак, вы ознакомились с некоторыми поведенческими признаками, свидетельствующими о низком уровне общей коммуникативной толерантности. Подсчитайте сумму баллов, полученных вами по всем признакам, и сделайте вывод: чем больше балов, тем ниже уровень коммуникативной толерантности. Максимальное число баллов, которые можно заработать – 135, свидетельствует об абсолютной нетерпимости к окружающим, что вряд ли возможно для нормальной личности. Точно так же невероятно получить ноль баллов – свидетельство терпимости ко всем типам партнеров во всех ситуациях. В среднем, по нашим данным, опрошенные набирают:
Сравните свои данные с приведенными и сделайте вывод о своей коммуникативной толерантности.
Обратите внимание на то, по каким из 9 предложенных выше поведенческих признаков у вас высокие суммарные оценки (здесь возможен интервал от 0 до 15 баллов). Чем больше баллов по конкретному признаку, тем менее вы терпимы к людям в данном аспекте отношений с ними. Напротив, чем меньше ваши оценки по тому или иному поведенческому признаку, тем выше уровень общей коммуникативной толерантности по данному аспекту отношений с партнерами. Разумеется, полученные данные позволяют подметить лишь основные тенденции, свойственные вашим взаимодействием с партнерами. В непосредственном, живом общении личность проявляется ярче и многообразнее.
Приложение 3.
Свет добра
(статья в газету)
«Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался
крайне редко, теперь эти дети стали приходить
все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире,
в своем эгоизме, чтобы научить нас любить».
Волонтерский отряд «Рука друга» МОУ гимназии №177 «протянул руку» детям, страдающим синдромом Дауна.
Во-первых, необходимо развеять мифы об этих детях.
МИФ 1. Ребенок с синдромом Дауна может родиться
только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни.
На самом деле это генетическая аномалия, не зависящая от образа жизни родителей. По статистике, каждый 800 новорожденный появляется на свет с синдромом Дауна. Такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек. В этой ситуации уместен распространенный слоган: «Касается каждого». Никто не может сказать: с моей семьей этого не случится. Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей.
МИФ 2. Ребенок с синдромом Дауна отстает
в развитии от обычных детей.
Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, то он в год умеет сам садиться, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому. К этому возрасту его уже можно отправить в детский сад, а потом и в школу. Дети с синдромом Дауна в состоянии работать на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом. Среди людей с Даун-синдромом есть и талантливые актеры. Специально для них режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». Актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». «В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность вести достойную жизнь, - рассказала Анна Португалова. - Они не только учатся в специализированных и общеобразовательных школах. Они могут работать в супермаркетах, кафе, оранжереях». На выставке плакатов «Даунсайд ап» «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в Москве тоже работали люди с синдромом Дауна. Они радушно встречали гостей, показывали им, как пройти в гардероб и к самой выставке. И нигде бы вы не нашли более внимательных, улыбчивых и, самое главное, искренних провожатых, которые действительно рады вас видеть.
МИФ 3. Люди с синдромом Дауна
неадекватны и агрессивны.
На самом деле это практически не способные к злу дети. «У них самый большой талант – быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова, - если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми». За границей об этом знают даже дети. Свою историю фонду «Даунсайд ап» рассказала мать ребенка с синдромом Дауна из Голландии. Когда она родила особенного малыша, ее старший сын прокомментировал: «Но это не так уж и страшно, мам! Он вряд ли когда-нибудь будет делать плохие вещи!» У нас почему-то шарахаются от таких детей, хотя они гораздо добрее и светлее, чем большинство обычных люди. В западных странах дети с синдромом Дауна интегрированы в общество, они живут и учатся вместе с обычными детьми. И обычные дети видят, какие они на самом деле. «Меня потрясло отношение к инвалидам в Монреале, - рассказала Элла Памфилова, - их позиция: думай, что ты завтра можешь оказаться в такой же ситуации. Сегодня ты здоров, у тебя огромные планы. А завтра что-то случится. И как с этим дальше жить? Государство и общество в любом случае обязаны предоставить тебе возможность реализоваться». В нашей стране еще с советских времен существует официальное мнение, что ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях под наблюдением специалистов. На самом деле именно в таких учреждениях большинство деток-даунов умирают, не дожив до года. Изолированные от жизни и других людей, они никому не нужны – ни специалистам, на попечении которых должны находиться, ни другим работникам интерната. У них возникает синдром госпитализма, как и у детей-отказников. В таких условиях даже изначально здоровые дети вырастают с отклонениями в развитии. По словам Анны Португаловой, главный стимул для развития любого ребенка – это родительская любовь. «Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить», - уверена мама одного особого ребенка.
МИФ 4. Эти дети неизлечимо больны,
потому что у них болезнь Дауна
На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего, это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (кроме фенотипических), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции, и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.
МИФ 5. Эти дети внешне очень похожи друг на друга,
они никогда не будут ходить, не будут говорить,
они никого не узнают, потому что все
окружающие для них на одно лицо, и вообще,
такие люди доживают максимум до 16-ти лет.
На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге - похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли. А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.
МИФ 6. Эти дети бесполезны для общества,
о чём косвенно свидетельствует и само название
болезни – от английского “ down ” – «вниз».
На самом деле название «синдром Дауна» - производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.
МИФ 7. Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида,
то от неё обязательно уходит муж.
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. По статистике семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагается, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.
МИФ 8. Если родители не отказываются от ребёнка
с синдромом Дауна, то их семья становится
семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые,
прерывают контакты друзья, старшие дети
стыдятся «не таких» братьев и сестёр,
стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и,
в конце концов, их теряют.
Возможно, бывает и так. «Мне не известен ни один такой случай: пишет автор одной статьи – мама особенного ребенка, - зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка. Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки - очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла. Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье - Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь. Здесь главное - по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно».
Во-вторых, широко в мире и в нашей стране обсуждается явление толерантности, как оптимальный путь решения многих социальных противоречий. На уровне государственного управления существует ряд документов, обеспечивающих социальную поддержку детям-инвалидам, в том числе людям с синдромом Дауна. Но отношение российского общества к этим особенным людям пока не отличается гуманизмом и терпимостью. Наши ребята организовали для этих детей новогодний праздник, собрали подарки, приготовили номера художественной самодеятельности. Наше общение с ребятами было искренним и доброжелательным. Мы вместе пели песни под гитару, играли, танцевали и делились друг с другом впечатлениями, пусть это было в небольшой комнате их интерната. Мы порадовали их подарками, сделали общие фотографии, увидели улыбки на их лицах. А главное, мы изменились сами, мы поняли, что эти «отверженные дети» такие же как мы, пусть со своими особенностями, но с добрыми глазами и светлой улыбкой! Мы учимся их любить…..
EMBED MSGraph.Chart.8 \s