Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.
Предоплата всего
Подписываем
Карвасарская И.Б.
В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми.
И.Б. К21
М.: Теревинф, 2003.- 70 с.
ISBN 5-901599-12-8
Книга известного психолога из Санкт-Петербурга посвящена более чем десятилетнему опыту работы с аутичными детьми и содержит практические рекомендации по их адаптации к жизни в современном обществе. Большое место в работе занимают вопросы, связанные с включением семьи в процесс терапии.
Книга представляет интерес для специалистов и всех тех, кто так или иначе связан с аутичными детьми.
УДК 615.851 ББК 74.3
Издание осуществлено в рамках проекта «Особый
ребенок. Инициатива негосударственных организаций
Европы и России в помощь детям с множественными
нарушениями развития» (программа Европейской
Комиссии TACIS-LIEN) при содействии Центра
лечебной педагогики (Москва).
ISBN 5-901599-12-8 © Издательство «Теревинф», 2003
Часть I
Дети
«Я думаю, что безопаснее всего быть птицей». Сергей, 10 лет, аутизм
«Страх — это болезненное ощущение
своей исключительности».
К. Чуковский
На данный момент явление раннего детского аутизма (РДА) описано в литературе более или менее цельно, в то время как причины его возникновения пока остаются предметом оживленных дискуссий.
Кратко описать синдром РДА можно следующим образом. На переднем плане находится нарушение отношений, причины которого могут быть индивидуально различны. Аутичный ребенок не может самостоятельно строить свои отношения с окружающим миром. Он защищается от тактильного контакта, уклоняется от зрительного контакта или смотрит сквозь человека. При внимательном наблюдении эти первичные эмоциональные нарушения могут быть установлены уже в раннем младенчестве.
В процессе дальнейшего развития эти базисные нарушения приводят к таким последствиям, как экстремальный страх перемен, речевые и коммуникативные нарушения, стереотипные движения, а также прочие симптомы, подробное описание которых можно найти в литературе, посвященной диагностике раннего детского аутизма.
Одной из важных проблем у детей с РДА является непереносимость эмоционального напряжения. При этом неважно, какие эмоции испытывает ребенок, положительные или отрицательные.
Наиболее разработанной представляется типология московских специалистов К. С. Лебединской и О. С. Никольской, которыми выделяется четыре группы аутичных детей с разными типами поведения.
Первая группа отличается отсутствием речи, полевым поведением, почти полным отрешением от мира, не демонстрирует избирательность в контактах с миром. Часть детей начинают говорить в раннем возрасте, но затем речь постепенно или (в результате стресса) исчезает. Внутренняя коммуникативная речь может существовать и развиваться, но заметить это можно лишь после длительного знакомства с ребенком.
Вторая группа. Неприятие любых контактов и изменений, которые не нравятся ребенку. (Такие же особенности свойственны и обычным детям, но в гораздо меньшей степени, поэтому эмоционально это задевает их намного меньше, не так остро, не являясь, соответственно, причиной отказа от контакта.) Активное стремление к сохранению постоянства окружающей среды, коммуникативных и речевых форм. Речь скандированна. Основная проблема — экстремальная избирательность. Бытовые навыки усваиваются с трудом, но прочно. Типично большое количество двигательных стереотипии. Очень ярко выражено различие вербального и невербального интеллекта, невербальный может быть в норме, в то время как вербальный значительно снижен. Пассивный словарный запас намного шире, чем активный, это обнаруживается в тех случаях, когда ребенок попадает в ситуацию необходимости быть понятым. Очень четко, по сравнению с детьми других групп, проявляются страхи. То, чего именно боится конкретный ребенок, зависит от его биографии, от того, какие травмы ему довелось пережить.
Независимо от этого для всех детей общим является страх изменений, выражающийся в сверхзначимом желании поддерживать постоянство окружающей среды в любых ее проявлениях.
К описанию первой и второй групп детей с синдромом РДА стоит добавить, что их родители, как правило, слышат наиболее неутешительные прогнозы специалистов. Развитие у аутичных детей первой и второй групп медленное, нередки возвраты к уже, казалось бы, исчезнувшим формам поведения. Это может вызывать у родителей чувство безысходности и, как следствие, отказ от терапии. Между тем, при длительной и терпеливой работе у таких детей возможна существенная динамика. И то, что достигнутое ими не так велико, как хотелось бы, не делает их успехи менее значительными для них самих и для их собственного уровня овладения навыками взаимодействия с окружающими. Вот, к примеру, как развивался рисунок у аутичного мальчика в процессе многолетней терапии.
К сожалению, для аутичных детей 1-й и 2-й групп разные специалисты очень часто рекомендуют исключительно поведенческий тренинг, предусматривающий создание у ребенка множественных стереотипных блоков, которые включаются в картину его поведения. Движущей силой такого подхода является научение. При этом прямое обращение к личности ребенка, к его внутренним резервам остается неоправданно редким.
Часть аутичных детей 1-й и 2-й групп так и не начинает пользоваться речью. Если все возможности добиться от аутичного ребенка вербальных проявлений исчерпаны, то имеет смысл попытаться научить его жестовому языку, а не фиксироваться на отсутствии речи, подвергая постоянной травматизации себя и ребенка. Взаимопонимание важнее, чем речь, создание коммуникации жестами является альтернативой вербальному языку.
Очень часто родителям, обратившимся за помощью к психиатру, говорят: «Ваш ребенок неизлечим и необучаем.
Он безнадежен и никогда не будет полноценным человеком. Самое разумное — сдать его в интернат. Вы все равно ничего не сможете для него сделать». Надо ли объяснять, насколько травмирующим является воздействие на родителей такой информацией? Мать невольно переносит переживаемый ею эмоциональный шок на общение со своим аутичным ребенком, очень часто симбиотически связанным с ней, и вызывает тем самым вторичное ухудшение его состояния.
Дети третьей группы часто производят впечатление «сверхобщительных». Это дети, поглощенные одними и теми же занятиями и интересами, много и хорошо говорят, но обращаются при этом к абстрактному собеседнику. Им не нужна обратная связь, они редко заботятся о том, чтобы быть понятыми. Такие дети уже могут поставить себе цель и добиваться ее всеми доступными им способами. Но приспособить свои потребности к меняющимся обстоятельствам они, как правило, не умеют. В отличие от детей третьей группы ребенок второй группы на невозможность добиться цели скорее всего отреагирует бурной эмоциональной вспышкой, а не длительными попытками добиться своего. Дети, входящие в третью группу, не умеют слушать и не заинтересованы в обмене информацией. Они, как правило, имеют богатый словарный запас и хорошо развитую речь, которая у них по большей части остается монологичной. Обычно у таких детей речь является основным способом аутостимуляции, похожа на скороговорку. У них также высок уровень социальной наивности. Часто наблюдается отказ от обучения.
Их активный негативизм, как правило, связан с прежним травматичным опытом, с нежеланием вновь почувствовать свою несостоятельность. Эти дети очень часто перекладывают на близких ответственность за свои неудачи. Это напоминает поведение невротичного ребенка, но в случае аутизма имеет более разрушительные последствия, так как он, с одной стороны, острее чувствует и переживает ситуацию, с другой стороны — выражает свои переживания менее адекватно, втягивая окружающих (в первую очередь, членов семьи) в неадекватное аффективное взаимодействие. Кроме того, у аутичного ребенка гораздо чаТце, чем у невротичного, возникает повод для проявления недовольства. Агрессия обычно выражается вер-бально, ребенок не заглушает неприятные впечатления, а стимулирует себя ими. Любит говорить о том, что имеет для него негативную окраску. Дети этой группы нередко вызывают агрессию у окружающих, которые воспринимают их как плохо воспитанных детей, не учитывая, а скорее не замечая их аутичной специфики. Такие дети негативно реагируют на попытки организовать их извне. Если взрослый эмоционально реагирует на их негативные проявления, эти проявления закрепляются в их поведении. Ребенку необходимо испытывать острые ощущения, связанные с яркой реакцией взрослого. Речь активно используется для таких ощущений, ребенок провоцирует близких, говоря на «запретные» темы. Только отсутствие у взрослого реакции на провокации подобного рода способно изменить ситуацию, эмоционально выраженный запрет лишь закрепляет нежелательные проявления. «Мне кажется, что ему нравится, когда его наказывают», — говорит мама о своем 9-летнем сыне.
У детей четвертой группы аутизм выражен в наиболее легкой форме. Они больше похожи на заторможенных, неловких, отстающих в психическом развитии детей. Повышенно ранимы в контактах, речь замедлена. Устанавливают глазной контакт легче, чем дети первых трех групп. Кажутся более отсталыми, чем дети третьей группы, хотя это и не так. Их проблемы особенно ярко проявляются при реальном взаимодействии с людьми, при попытках организовать сложные взаимодействия. Способности выражаются в менее стереотипной, более творческой форме. Дети четвертой группы не развивают специальной аутистической защиты, не вырабатывают аутостиму-лирующие формы поведения. Они очень зависимы, даже сверхзависимы от эмоциональной поддержки близких. Этапы развития максимально приближены к норме. Такие дети имеют наилучший прогноз по сравнению с детьми трех предыдущих групп. Отрицательная оценка со стороны близких вызывает у детей этой группы страх несостоятельности, тревожность, отказ от дальнейшего социального развития.
Чувство долга или ощущение собственной неадекватности, о которых часто говорят родители аутичных детей, лишают и тех, и других радости общения.
Аутичные дети, как губки, впитывают самую разнообразную информацию и ощущения. Повышенная чувствительность рождает повышенную уязвимость. Часто они относят все происходящее на свой счет. Мелкие проблемы ежедневного общения, которые не заденут обычного ребенка, способны больно ранить аутичного ребенка 4-й группы. Иногда такие дети чувствуют себя отторгнутыми, даже если их собеседник не имел в виду ничего плохого. Их родители и сверстники часто удивляются тому, какой непропорционально резкой может быть их реакция на внешне малозначимые события. Эмоциональные переходы такого ребенка нужно воспринимать терпеливо и спокойно. Нужно помочь ему понять, что не все замечания и комментарии относятся к нему, что люди говорят и действуют иногда неправильно, но без намерения причинить ему боль.
* * *
Любая личность постоянно находится под влиянием микро- и макросоциальных факторов. Причем более значимыми выступают микросоциальные факторы (семья, родственники и т. д.). Не является исключением и личность аутичного ребенка. Условия внешней среды создают общий фон, способствующий усилению или ослаблению выраженности его болезненных проявлений. Грузинский ученый А.3урабишвили предложил обозначить это явление термином «психологическая радиация».
«Психологическая радиация» — это символический отклик на определенную микросоциологическую обстановку. Наиболее подвержены ей дети1.
Развитие и состояние микросоциальных факторов, в свою очередь, напрямую связано с факторами макросоциальными, т.е. определенными особенностями, характерными для общества в целом. Наиболее разработанной в этом отношении, с точки зрения автора, является социальная теория Э.Фромма, который для интерпретации сущности развития применил психологический подход. С точки зрения неофрейдистов, в наше время, с его исключительным социальным динамизмом, частичный беспорядок, более чем когда-либо, отражает беспорядок целого. Лечение этого индивидуального беспорядка зависит от лечения общего беспорядка.
Таким образом, состояние семьи напрямую зависит от состояния общества, а состояние аутичного ребенка — от состояния семьи. Семья является психическим агентом общества. Состояние же общества в настоящее время оставляет желать лучшего. Культурные и нравственные ценности активно вытесняются ценностями материальными, достаточно высок уровень агрессии, отчужденности. А ведь вполне понятно, что любой аутичный ребенок должен расти в обстановке эмоционального благополучия и при высоком уровне понимания со стороны окружающих.
* * *
Одной из наиболее распространенных точек зрения является та, согласно которой ранний детский аутизм обусловлен врожденным недоразвитием аффективной сферы, что препятствует установлению и поддержанию контактов с людьми и адекватному взаимодействию с окружающей средой, с одной стороны, и нарушением активности во взаимоотношениях, с другой стороны. Часто к концу дошкольного возраста соматовегетативная недостаточность исчезает, появляются попытки построения коммуникации. И тут на первый план выходит целый комплекс психологических стереотипов, сформировавшихся как у ребенка, так и у его ближайшего окружения. Во-первых, это представление ребенка о себе как о неуспешном. По-видимому, то же можно сказать и о детях 1-й и 2-й групп. Что касается детей 2-й группы, то здесь это можно утверждать (исходя из нашего опыта), поскольку дети сами это озвучивают. У ребят 1-й группы, на наш взгляд, имеется внутреннее ощущение неуспешности, что часто видно по особенностям поведения. В случае с 1-й группой неуспешность является не пониманием, а ощущением. Во-вторых, это неадекватное отношение близких к ребенку. Варианты неадекватного отношения могут быть разными: как к тяжело и безнадежно больному, как к исключительному или как к неудачнику.
Все вышеперечисленное играет огромную роль в дальнейшем неуспешном развитии аутичного ребенка, несмотря на постепенное «дозревание» биологических функций. Как сам ребенок, так и его семья привыкают к определенному уровню дискомфорта во взаимоотношениях и бессознательно поддерживают его. Создается жесткий семейный стереотип, в котором ребенку отведено определенное место. Факт наличия в семье аутичного ребенка выступает источником эмоциональных и психологических травм, и чем тяжелее случай, тем тяжелее переживаются эти травмы. Следствием является то, что к окончанию дошкольного возраста аутичного ребенка вся жизнь семьи уже в корне перестроена. При этом «обратная перестройка» способна вызвать массу проблем, поскольку, в свою очередь, очень травматична для семьи.
Одна из особенностей взаимодействия аутичного ребенка с людьми — непонимание им чувств, испытываемых партнером при взаимодействии, так как люди нередко воспринимаются им не как живые и чувствующие субъекты, а скорее как движущиеся объекты, не имеющие своих чувств, желаний и потребностей. Попытки объяснить аутичному ребенку ошибки взаимодействия при помощи речи редко достигают долговременного результата и часто приводят к возникновению отрицательных эмоций обеих взаимодействующих сторон. Намного более эффективным объяснением для аутичного ребенка является непосредственное «отзеркаливание» его неконструктивных действий, направленных на партнера. Следует отметить, что если дети 1-й, 2-й и 3-й групп не ориентированы в своем взаимодействии на партнера, то это не значит, что они не включают его в поле своего внимания и не фиксируют его действия. Столкнувшись с ситуацией собственного дискомфорта, аутичный ребенок с гораздо большей степенью вероятности воспринимает объяснение, связанное с неадекватностью его поведения.
К чему приводит непонимание того, что и как чувствуют другие люди, можно проиллюстрировать следующей цитатой из книги, написанной аутичным человеком: «Безопасность как важнейшую основу я могу находить только в вещах. Люди слишком оригинальны и непредсказуемы»1.
Поэтому одна из задач родителей аутичных детей и психологов, работающих с этими детьми, — научить их понимать психологию людей, распознавать эмоции, видеть мотивы поступков окружающих. Более высокий уровень понимания людей уменьшает тревогу, сопровождающую аутичного ребенка при общении, делает его более адекватным в контактах. Повышение уровня понимания возможно в любом возрасте, важнее не возраст, а постоянное развитие навыка понимания. Развитие этого навыка необходимо не только ребенку, но и тому, кто с ним взаимодействует. К сожалению, слишком часто родителями и профессионалами движет желание изменить аутичного ребенка, а не желание его понять. Реальный мир и обычные люди не ставят задачу понять аутичного ребенка, и маловероятно, что ему придется встретиться с этим пониманием, — в этом трагедия такого ребенка. Поэтому, хотя бы в микросоциальном окружении ребенок может рассчитывать на большее понимание. Это повысит уровень его душевного комфорта и сделает более доступным терапевтическое воздействие. Нежелание, а зачастую и неспособность аутичного ребенка выразить то, что он хочет, приводит к тому, что многие из взаимодействующих с ним людей рассматривают его как существо, не имеющее иных потребностей, кроме витальных, и начинают управлять им, исходя из своих представлений о том, что хорошо, а что плохо для него. Так, одна из матерей 16-летней мутичной аутичной девочки, пообщавшись со специалистами Центра социально-психологической помощи (г. Санкт-Петербург), с удивлением отметила: «Здесь даже у неговорящих детей принято спрашивать об их желаниях».
Между тем именно настроенность на внутренний мир аутичного ребенка делает взаимодействие максимально эффективным. Человек, общающийся с неговорящим ребенком, должен уметь понять (почувствовать) желание ребенка, сформулировать его для себя и озвучить для него. Это возможно только при условии истинно партнерских отношений и безусловного уважения к личности ребенка. Не стоит забывать о том, что отказ от речи как коммуникативного средства является не причиной, а следствием аутистического развития. Поэтому чрезмерно настойчивые, с точки зрения ребенка, попытки вызвать речь могут привести к противоположному результату, стойкое негативное отношение к речи может сохраниться на много лет.
Аутизм ребенка не является препятствием к размышлениям его о людях и об их жизни, о своих собственных особенностях, об основных движущих силах человеческих взаимоотношений. В качестве примера приведу монолог девятилетнего мальчика: «Я мог бы научиться играть с детьми, но для этого мне нужно несколько месяцев. Моя мама об этом не знает. Быть умным — это как получать хорошие оценки по школьным предметам, а уметь общаться — это как оценка по поведению. Чтобы человеку было интересно вести себя хорошо, его никто не должен ругать, а он должен иметь возможность радовать и радоваться». Часто препятствием в развитии общения у аутичного ребенка является преобладание отрицательных эмоций над положительными в процессе взаимодействия с людьми.
На мой взгляд, гораздо более эффективный (и требующий значительно меньших затрат энергии) способ воспитания аутичного ребенка заключается не в создании «правильных» форм поведения, а в настойчивом и последовательном блокировании неэффективных. Если блокировать неэффективные формы поведения, ребенок будет вынужден искать другие формы, часть из которых наверняка будет более конструктивной, — ее и следует поддерживать. Что характерно, это будет форма, самостоятельно найденная ребенком, а не навязанная ему извне. Он должен сам научиться искать и находить те формы поведения, которые не вызывают негативной обратной реакции, так как в реальном мире не всегда рядом с ним будет советчик, который будет говорить ему: «делай так». Очень важно при этом сохранять эмоциональный нейтралитет, должна доминировать стратегия «объяснять», а не стратегия «ругать».
Часто растерянность или раздражение вызывает «непонятливость» аутичного ребенка. Бывает невозможно донести до него простые, с точки зрения обыденного сознания, вещи. Кажется, что ребенок не «не может», а просто «не хочет» понимать. Во многом это происходит из-за того, что оценка действий и поведения ребенка производится согласно той системе координат, к которой привыкли остальные. При этом не принимается во внимание то, что и восприятие, и переработка информации у аутичного ребенка действуют иначе, мерки обыденного сознания здесь неуместны.
Для иллюстрации вышеизложенной мысли приведу лишь два высказывания взрослых аутичных людей по поводу действия главных информационных каналов: ауди-ального и визуального: «Глаза часто бывают болезненными и я вижу вещи чрезвычайно тяжелыми по содержанию. Внутри я просто могу включить изоляцию и в течение секунды я вижу только высокую стену из точек»; «Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей».
Сложности взаимопонимания, возникающие при общении с аутичными людьми, связаны с тем, что последние часто, выражая свои мысли, облекают их в такую словесную форму, из которой трудно понять, что говорящий в действительности имеет в виду. При этом фраза сама по себе не является бессмысленной, из-за чего адресат, включаясь в диалог, понимает ее буквально, не видя стоящего за ней индивидуального смысла. Например, взрослый аутичный человек, пытаясь выразить свое удивление по поводу несхожести характеров двух своих знакомых (матери и дочери), говорит: «Это не Ваша дочь». Поскольку произносится это серьезным голосом и с серьезным видом, велика вероятность того, что женщина, которой адресованы эти слова, начнет возражать ему с не меньшей серьезностью. Таким образом, конструктивность диалога сведется к нулю (а ведь факт родства и так не вызывает у аутичного собеседника сомнений, хотя его слова, с высокой долей вероятности, создадут обратное впечатление). Вместо бессмысленного спора лучше объяснить аутичному собеседнику, как правильно сформулировать то, что он имеет в виду.
Примеры, похожие на вышеприведенный, можно встретить и в художественной литературе, где описания аутич-ных детей стали встречаться значительно раньше, чем в литературе научной. Вот отрывок из книги Якоба Вассер-мана, вышедшей в Германии в 1908 году:
«Когда снова послышался бой часов, Каспар сказал:
— Я хочу стать кавалеристом, как мой отец.
Это должно было означать: «Дай мне вещь, у которой такой красивый звон».
Человек не понял и продолжал говорить, тогда Каспар заплакал и сказал:
— Дать коня!
Этим он просил человека не мучить его больше».
* * *
Применение интеллектуального тестирования, построенного на вербальном взаимодействии, с трудом приме-
нимо к аутичным людям (по крайней мере, до определенного возраста и уровня социализации). При использовании же невербальных способов определения их интеллекта (например, теста Равена) часто обнаруживается высокий уровень развития. Здесь имеет место психологическая диссоциация — невербальный интеллект значительно выше вербального. Это ведет к тому, что в системе традиционного обучения многие дети с высоким уровнем интеллектуального развития оказываются практически необучаемыми.
Что касается государственной системы образования, то тут родители практически лишены свободы выбора образовательного учреждения для своего аутичного ребенка. Как правило, предлагается один из двух вариантов: специальная школа или надомное обучение. В массовых школах до сих пор не существует маленьких (8-10 человек) классов для интеллектуально сохранных аутичных детей. Еще меньше возможностей совместного обучения со здоровыми сверстниками. Каждый родитель решает эту проблему самостоятельно, по мере своих сил и возможностей. Многие из них опускают руки и соглашаются на усеченную программу (им ничего больше не остается).
Вполне возможно, что ситуацию с обучением аутичных детей можно было бы улучшить, сдвинув возраст начала обучения с общепринятых 6—7 лет к 9—10 годам. За три дополнительных года многие социальные навыки, которыми обладают обычные дети, начинающие школьное обучение, могли бы быть сформированы у аутичных дошкольников. Тем более что, по наблюдениям специалистов, самое большое количество проявлений аутичной симптоматики приходится на возраст 5—6 лет. Аутичный ребенок, еще не до конца переживший этот кризис, к 7 годам ставится перед следующей тяжелой для него проблемой — обучением. Не было бы более разумным дать ему небольшую передышку?
* * *
Необходимо помнить о том, что особенности речи и интеллектуальные нарушения — не причина, а следствие аутистического развития. Таким образом, приданием обучению аутичного ребенка статуса деятельности, имеющей максимальный приоритет, мы воздействуем на следствие, а не на причину. Хорошо обученный, иногда даже закончивший не только массовую школу, но и получивший профессиональное образование аутичный подросток часто в силу личностных особенностей, коррекции которых в свое время не было уделено должного внимания, не может найти свое место в жизни, остается без работы и круга общения.
У тех аутичных детей, которые могут осознавать и вер-бализовывать свои переживания, к младшему подростковому возрасту формируется, как правило, устойчивое негативное представление о себе. Для примера приведу лишь несколько высказываний о себе 11—15-летних подростков с аутизмом: «Я урод, я дурак, вот меня и отдали в психушку», «Думаю, что я не человек, я не похож на других детей, я не такой, как они; это невозможно объяснить, так как вы, люди, понять меня не сможете», «Я плохой; лучше бы я умер; я бы очень хотел верить в хорошее, но только объясните, как я могу это сделать». Вполне естественно, что такое отношение к себе, уверенность в своей неуспешности отнюдь не способствуют ни социальному и личностному развитию ребенка, ни увеличению количества контактов с окружающими.
Подростки с аутизмом любой степени выраженности достаточно легко идут на установление контакта с психологом даже при первой встрече, если им предлагается взаимодействие, соответствующее их первичным потребностям (доверие, принятие, безопасность). Поначалу контакты кратковременны, но их длительность достаточно быстро возрастает при отсутствии давления и конструктивном поведении со стороны психологов.
* * *
У аутичных детей, так же как и у обычных, существует потребность в сообществе и сопричастности. Беда в том, что они ощущают себя настолько отличными от других, что почти нигде не находят себе места. Окружающие своим отношением часто заставляют их чувствовать себя странными, «не такими, как все». При этом в группе аутичных сверстников, в ситуации отсутствия оценки, они могут научиться играть, пусть и по-своему, но эмоционально окрашивая игру и получая удовольствие.
Необходимым условием для появления спонтанной коллективной игры выступает обстановка доверия и безопасности. Сложности в усвоении чужих игр и чужих правил не препятствуют созданию своих, пусть не привычных стороннему наблюдателю. Часто аутичные дети вообще лишаются возможности свободной игры, так как их игра категорически отвергается окружающими. Между тем только в игровой деятельности возможно полноценное развитие любого ребенка. Аутичного ребенка часто лишают этого права, подменяя свободное развитие игры обучением игре. Пытаясь сделать аутичного ребенка «таким, как все», его лишают радости человеческого общения, которую он в состоянии испытывать, но не в ситуации постоянной негативной оценки. Я не отрицаю при этом необходимости обучения аутичного ребенка привычным формам игры и общепринятым нормам поведения, но, на мой взгляд, необходимо создавать ситуации, в которых он может вести себя естественным для себя образом, не подвергаясь постоянной негативной оценке, быть принимаемым как личность, обладающая иным набором качеств, но не менее ценная, чем обычная.
* * *
Взаимодействие с аутичными детьми должно иметь в своей основе любовь и доверие. Главными же элементами любви являются «забота, ответственность, уважение и знание» объекта любви.
Между тем, если по отношению к первым двум элементам положение, как правило, благоприятное, то этого нельзя сказать о двух других составляющих. Ни уважение к ребенку, ни активность, направленная на познание его внутреннего мира, не является в современном мире безусловной ценностью массового сознания. Уважение не возникает без знаний, потребность в знании, в свою очередь, диктуется уважением.
Доверие занимает особое место в человеческих отношениях. Возможность установления доверительных отношений является основой успешности развития для любого, а тем более аутичного ребенка, который в силу особенностей своего развития лишен базового, первичного доверия к миру. Отсутствие доверия вызывает сиротство души.
Им не нужна жалость, а нужны понимание и поддержка: «Чего я у вас прошу, на что уповаю, чего от вас жду, — это доверия, это безоговорочной готовности быть на моей стороне наперекор миру, даже наперекор миру, даже наперекор мне самому...»
Аутичные дети, так же как и обычные люди, испытывают потребность в общении, но в первую очередь они испытывают потребность быть понятыми. Потребность быть понятыми выражается ими по-разному. Например, дети 3-й группы хотят быть понятыми так, как это удобно им. Недоверие к окружающему миру во многом усиливается из-за того, что те модели взаимодействия, которые постоянно навязываются им, мало соответствуют их внутренним потребностям. За судьбой каждого аутичного ребенка и его семьи стоит человеческая трагедия несбывшихся ожиданий. Иллюстрацией могут служить следующие высказывания аутичных людей.
«Да, я бы очень хотел верить в хорошее, но объясните, как мне сделать это».
«Я отличаюсь от других людей тем, что мне не все равно то, что им все равно».
«Я хотел, чтобы я хотел где-нибудь быть таким, какой я».
«...потому что я дурак, так доктор говорил, который мне массаж делает».
«Сейчас каждый должен уметь кусаться и царапаться».
«Ну не нужно заставлять человека говорить правду, если он не хочет».
«Я хочу делать все, что я могу, чтобы выйти из моей собачьей клетки».
«Я ликвидирована от мамы».
«Я верю в себя, потому что вы в меня верите».
Ну а в качестве обобщения этих мыслей я приведу цитату из статьи Дж.Синклера (аутизм), который пишет: «Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас». Эта идея может быть подытожена словами Д.Лихачева: «Мы стали планетой глухих, но еще не разучившихся говорить, вернее бубнить свое... Разделение и нетерпимость во всех сферах жизни — вот что такое вторая половина XX века».
* * *
У тех клиентов, которые приходят к нам в Центр уже в подростковом возрасте и не имели в прошлом опыта контакта с людьми, максимально учитывающими их требования к контакту, либо с аутичными сверстниками, остро проявляется дефицит общения. Это касается даже тех подростков, у которых аутизм ярко выражен. Обычно они, в отличие от дошкольников, демонстрируют большую готовность к контакту. Аутичным подросткам свойственны те же черты, что и обычным, им также необходимы признание и расширение возможностей, расширение круга общения.
Аутичный человек не может иметь способности к полноценному эмоциональному контакту, не имея доверительного отношения к миру. Между тем большинство взрослых аутичных людей говорит о необходимости для них этого контакта.
«Я не могу трудится без помощи, полной любви».
«Как хорошо действуют на меня приветливость и одобрение людей. Немыслимым является просто ласковое слово. Я могу от всего сердца принять эти слова, и они действительно там останутся».
«Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки».
Проблема крайнего своеобразия контактов с окружающим миром и людьми не позволяет аутичному ребенку использовать для своего развития коллективный общечеловеческий опыт. Его развитие, в отличие от здорозых детей, базируется преимущественно на личном опыте. Таким образом, казалось бы, логичным всемерно способствовать увеличению количества и качества личного опыта, получаемого аутичным ребенком в процессе роста. Но на деле картина, как правило, прямо противоположна. Особенности поведения ребенка заставляют родителей максимально сокращать количество разнообразных форм взаимодействия аутичного ребенка с миром, создавая постоянную, не травмирующую ребенка, среду, еще более ограничивая и без того ограниченные возможности овладения окружающим.
Обычный ребенок изучает людей посредством множественных контактов с ними. Накопив определенное количество взаимодействий с разными людьми, ребенок может делать выводы об особенностях их поведения, корректировать свои отношения, исходя из полученного опыта. Аутичный ребенок гораздо хуже понимает людей в силу того, что зафиксирован на частных проявлениях, не умеет обобщать и выделять главное. Это связано с тем, что для аутичных детей большое количество малозначительных фактов является более значимым и имеет чрезмерную эмоциональную окраску. Ребенок, оказавшийся захваченным переживанием, сам лишает себя «пространства», необходимого для осознания и обобщения — они замещаются эмоциями. Для того чтобы научиться минимально разбираться в людях, ему нужно больше знакомых людей и больше контактов, чем обычному ребенку. В реальной жизни, как было отмечено ранее, происходит наоборот.
Информацию о безнадежности своего состояния аутичный человек получает в процессе невербального общения со своим ближайшим окружением. Такая ситуация провоцирует у него дальнейшую аутизацию и зачастую отказ от дальнейшего развития. Любое же ухудшение его состояния вызывает вспышку негативных эмоций со стороны ближайшего окружения, которое в дальнейшем передает этот негатив в невербальной, а иногда и в вербальной форме аутичному ребенку, вызывая эффект замкнутого круга, учитывая чрезвычайную зависимость от близких детей с коммуникативными нарушениями.
Аутичный ребенок, степень тяжести состояния которого не позволяет оставлять его наедине с самим собой, вынужден в течение всей жизни находится с одним из двух-трех человек — ближайших родственников. Это, в свою очередь, не только препятствует расширению его коммуникативной сферы, но и в значительной степени сужает для вышеупомянутых родственников диапазон возможной социальной активности (они вынуждены постоянно находиться в качестве «сторожа» при ребенке, не имея порой возможности отлучиться даже на несколько часов). В результате проигрывают и ребенок, и его родители.
Большинство родителей, с которыми мне приходилось беседовать по поводу их аутичных детей, отмечали, что у детей существуют моменты «выхода из скорлупы» и демонстрации поведения и понимания происходящего на несколько уровней выше, чем обычно присуще этому ребенку. В эти моменты ребенок открыт для мира, для контактов с окружающими, для усвоения новой информации. Но общепринятая система обучения и воспитания аутичных детей такова, что даже в такие моменты ребенок не получает информации о жизни окружающего социума, так как практически никогда не встречается со своими сверстниками. Большинство аутичных детей проводят время либо дома, в привычном, знакомом окружении, либо в специализированных учреждениях типа «особый ребенок». То есть личного опыта взаимодействия с обычными детьми аутичный ребенок не имеет, опыта длительного наблюдения тоже. К «точечным» контактам способны многие аутичные дети, а наблюдать, получая необходимую для себя информацию, способны почти все. Как можно узнать о других формах жизни и взаимодействия, живя в изоляции от них?
Мой десятилетний опыт работы с аутичными детьми в летнем оздоровительном лагере показывает, что в принимающей социально разнородной и разновозрастной среде (при отсутствии ухаживающих за ребенком членов семьи) развитие социальных, коммуникативных и речевых функций резко ускоряется, а количество и сила аффективных состояний, проявляющихся в ярко выраженной агрессии и неконтролируемом возбуждении, снижаются. По возвращении аутичного ребенка в привычную социальную среду, каковой для него является семья, приобретенные навыки имеют тенденцию к исчезновению. Процесс исчезновения занимает от 2—3 недель до двух месяцев. Восстановление старых стереотипов отмечено и при приезде в лагерь к ребенку, отдыхающему самостоятельно, его матери. Таким образом, можно говорить об устойчивой неконструктивной реакции аутичного ребенка на мать. Причины стойкого психологического стереотипа могут быть различны, но наличие такой зависимости очевидно для большинства специалистов, работающих с аутичными детьми.
Практически у каждого аутичного ребенка существуют как зона ближайшего развития, так и резервы для ее успешного освоения. Залог успешной социализации в том, насколько способны измениться и избавиться от своих стереотипов окружающие его люди.
* * *
Особенно тяжело переживается аутичными детьми кризис подросткового возраста. Очень многие дети, в особенности высокоинтеллектуальные, оказываются в этом возрасте под угрозой психологического срыва, у некоторых резко ухудшается состояние, даже при относительно благополучном развитии в более раннем возрасте. Это, на мой взгляд, объясняется несколькими причинами. Помимо биологических факторов, связанных с перестройкой организма, большое значение имеют факторы психологические. «Выход» из подросткового кризиса напрямую связан с возможностью для подростка занять реальные социальные позиции во взрослом мире, а аутичный подросток, как правило, этой возможности лишен в силу особенностей своего социального развития. «Вечному ребенку» нелегко иметь адекватный возрасту социальный статус.
Другая причина возможного ухудшения состояния — неисполненные и не всегда осознаваемые родительские ожидания того, что ребенок вырастет и все само собой изменится. Он же часто вырастает только биологически. Такой ребенок не стремится занять реальную социальную позицию. Это и есть та самая «другая» причина ухудшения состояния в подростковом возрасте. Появление этой причины спровоцировано не изменениями самого аутичного подростка, а неосуществившимися ожиданиями родителей. К этому времени у родителей уже накапливается усталость, они начинают испытывать больший, чем раньше, психологический дискомфорт, что не может не сказаться на эмоциональном климате в семье и, как следствие, на состоянии аутичного подростка. Поэтому поддерживающая терапия как аутичных подростков, так и их родителей является жизненно необходимой.
В подростковом возрасте большое количество опасностей ожидает детей с высоким интеллектом, максимально интегрированных в среду. Сравнивая себя с окружающими, многие из них впадают в депрессию и приходят к суицидальным мыслям, другие строят защиту по шизофреническому типу. Наиболее адаптированные подростки из этой группы легко могут стать жертвами наркомании и алкоголизма, а также, в силу неадекватного понимания социальных норм, нарушителями закона. В подростковом возрасте психологическое сопровождение жизненно необходимо для аутичного ребенка.
* * *
Аутичные дети, начиная с определенного уровня развития, безусловно, способны к дружеским отношениям, начинают испытывать в них потребность. Мне представляется, что вероятность возникновения паритетных отношений выше для аутичной пары, а не для пары, где один из детей обычный, а другой — аутичный. Степень принятия нестандартных поведенческих проявлений у аутичного ребенка выше, чем у обычного, так как и он сам не очень ориентирован на социальные нормы. Общение с обычным ребенком — это развивающие отношения, расширяющие знания аутичного ребенка о нормах, принятых в социуме. Отношение же обычного ребенка к аутичному как к истинно равному представляется мне маловероятным, если это не касается дошкольного возраста. Аутичный ребенок, будучи сверхсензитивным, вряд ли не чувствует этого, даже если и не осознает до конца.
Еще одним доводом в пользу того, что аутичным детям и подросткам необходимо иметь в своем круге общения аутичных партнеров, является то, что каждый из них обладает своим набором достаточно жестких стереотипов. При правильном руководстве психолога упорство, с которым каждый из партнеров защищает привычную форму взаимодействия, может становиться трансформирующей силой.
* * *
Существуют прямо противоположные точки зрения на перспективы развития аутичных людей. Одни говорят о невозможности для аутичного человека адаптации в мире, другие, списывая все проблемы на влияние психогенных факторов, считают, что, устранив их, можно добиться мгновенного исцеления. Реалистическая точка зрения, на мой взгляд, рассматривает обе возможности как реальные потенции и изучает те условия, которые способствуют развитию каждой из них.
За время моей психологической практики мне несколько раз приходилось сталкиваться с детьми с явно выраженными признаками аутизма (вторая группа по Лебединской-Никольской), в активе которых был почти весь набор навыков и умений, свойственных обычным детям того же возраста. Дальнейшие наблюдения за судьбой этих детей показывают, что их адаптивные возможности значительно выше, чем у их ровесников с той же степенью выраженности аутизма. В этом, безусловно, заслуга родителей.
Если говорить о перспективах развития аутичного ребенка, то здесь, как представляется, однозначного суждения быть не может. Что является признаком успешности в современном обществе? Наличие образования, работы, семьи, друзей или постоянного уровня общения. Поэтому,
если говорить об изменении аутичного человека, то он, наверное, всегда будет немного не похож на большинство людей, но в обществе существует немало «белых ворон», тем не менее нашедших свое место в жизни. Что же касается возможности для аутичного человека получить образование, устраивающую его работу и даже определенный круг общения, то при правильном воспитании и многолетней психологической поддержке, при правильном поведении родителей, это представляется вполне возможным для большинства аутичных детей. Так, взрослые аутичные люди, посещавшие группы общения в течение 3—4 лет, со временем перешли к самостоятельному общению (телефонные переговоры, встречи, поездки).
От первого лица
(размышления аутичных людей)1
Чем отличаются мужчины от женщин?
Женщины, во-первых, рождают детей. Во-вторых, иногда водят в детский сад и больше проводят времени с детьми. Мужчины ремонтируют приборы, а женщины нет. Женщины, бывает, работают докторами, учителями или воспитателями в детском садике. Мужчины работают строителями. Мужчины рисуют на руках и делают татуировки. Женщины слабые, а мужчины сильные. У женщин пальцы тоньше и кожа белее. Мужчины любят в компьютерные игры, в видеоигры играть.
Чем похожи женщины и мужчины?
Это люди. Бывает, оба воспитывают детей. Две руки, два глаза, один нос, один рот, очень много волос, два уха, две ноги, 2 колена, 2 локтя, и две кисти руки. Едят, пьют, разговаривают, бегают, ходят, прыгают.
Сережа, 10 лет
* * *
Люди бывают большого и маленького роста, со светлыми и темными волосами.
У разных людей разные интересы. Зато тело у всех устроено одинаково.
Часто людям кажется, что до смерти еще очень далеко, а на самом деле люди живут не 1000000 дней, как кажется, а всего 25000. Средний возраст мужчин — 70 лет, а женщин — 75 лет. Но бывает, что мужчины живут дольше, чем женщины.
Мужчины обычно бывают сильнее женщин.
Людям надо знакомиться и интересоваться другими людьми. Иначе они не смогут себе найти работу, не получат много денег, будут голодными и жить в люках, потому что не хватит денег на то, чтобы купить себе квартиру. Люди, которые не хотят работать, часто воруют деньги, чтобы можно было прожить. А если не находят денег, то воруют вещи, а потом их продают за деньги. Если люди не воруют и не хотят или не могут работать, то стоят на улицах, где проходит много народу или ходят по метро и просят, чтобы им подали деньги.
Артем, 13 лет
* * *
Все люди разные, но одинаковые: бывают мужчины и женщины, у людей бывает разный цвет кожи, разный цвет волос, разный цвет глаз, разные интересы, разный рост, разные знания, разная продолжительность жизни и т. д. Но несмотря на это все тело у всех устроено одинаково: например кровеносная система, дыхательная система, пищеварительная система, выделительная система, мозг и т. п.
Первобытные люди жили только в тропиках, а потом, когда уже достаточно хорошо развились, то начали расселяться по всей Земле. Первобытные люди жили в очень тяжелых условиях. Если им становилось холодно, то им приходилось убивать животных и надевать шкуры; если они хотели разжечь костер, то им приходилось долго тереть палку о дерево, чтобы добыть огонь; если они хотели сходить в далекое путешествие, то им приходилось идти пешком, ведь тогда даже лошадей не было, а тем более велосипедов, машин, мотоциклов точно не было.
Люди отличаются от животных тем, что у них есть разум. Они заметно развились. Жизнь современных людей сильно отличается от жизни первобытных людей. А другие животные так заметно не развились. Их современная жизнь слабо отличается от жизни первых животных. Скорее всего, что жизнь началась с воды. Вначале были микробы.
Артем, 14 лет
* * *
Люди бывают разные — плохие и хорошие, добрые и злые, пьющие и непьющие, лживые и открытые. Но самое главное, что все они живут на земле и мы должны считаться друг с другом.
Каждый человек зарабатывает как может и как хочет, и живет так, как хочет. Судьба человека зависит от него самого и у каждого человека должно быть собственное мнение и собственное достоинство.
Коля, 16 лет
* * *
Люди живут на земле. Они ходят на двух ногах. Они говорят. Они работают, учатся, сидят дома, грабят, убивают людей, есть еще люди бомжи. Люди имеют два противоположных пола — мужчины и женщины, и среди детей — мальчики и девочки. В единственном числе людей правильно называть просто — человек. Они бывают разных профессий — летчики, врачи, повара, полицейские, пожарные, шофера, военные, психологи, инженеры, юристы, парикмахеры, машинисты, кондукторы, артисты, спортсмены, моряки, рыбаки, продавцы, кассиры, экскурсоводы, музыканты, художники, маляры, столяры, плотники, дворники, учителя, колхозники, воспитатели, строители. Мне больше всего нравится профессия шофер.
Алеша, 19 лет
* * *
Я человек, люди в отличие от животных говорят, когда они что-нибудь делают, они думают, в отличие от животного они много умеют, жить они могут только в домах, они работают.
Алеша, 20 лет
* * *
Какие люди бывают? Люди могут быть добрыми. Добрый человек — который делает замечательные поступки. Замечательные поступки — это значит, что они добрые. Добрый поступок, когда добрый человек. Человек еще может быть культурный. Человек культурный, который культурно поступает. Поступок культурный отличается в том случае, что поступок будет одобрен Сергеем. Еще люди бывают нормальные. Нормальные будут терпеть, когда я им буду давить на нос. Прекрасный, честный, достойный. Достойный — значит добрый.
Максим, 23 года
* * *
Буянить — это кричать, выходить из себя, потом спать. Жизнь — это не натыкаться на милицию. Жить — хорошо с людьми дружить. Любовь — это когда я, Максим, люблю и когда меня любят. Любить значит относиться хорошо, уважать. Общаться — ладить, но и относиться здорово, приятно. Глупости всякие лезут в голову от того, что я кому-то завидую. Когда думаю я про плохое. Желать или сулить другому зло или чтобы с ним какая-нибудь беда произошла. Плохие мысли надо выгонять из головы. Забывать с годами, что мне делали люди плохое. Своих обидчиков надо забывать. Пакости людям лучше не делать, а заслоняться всяким хорошим (книгу небольшую читать, людям желать хорошего, музыку слушать).
Чем люди отличаются от животных?
1. У людей есть совесть.
2. Люди общаются.
3. Люди по именам бывают хорошие и плохие.
4. У людей есть реакции. Положительные реакции на добрый характер. А у меня — на имена.
Человек повторяет, потому что он не понимает сам, по-хорошему. Люди ему говорят сюда не ездить, а он назло ездит и сам злит. Желание злить возникает после того, как человека будут не любить. Хорошие люди — это когда другого человека любят, дарят ему хорошее, уважают.
Какой я?
1. добрый;
2. умный;
3. доверчивый;
4. ласковый;
5. возбужденный.
Я бы хотел, чтобы мне повезло в характере. Чтобы во время праздника меня пригласили в гости. Хотел бы я в лотерею выиграть много денег. Хотел бы я еще в Сочи или в Израиль полететь.
Вредный человек — это тот, который плохо делает другим. Когда грубо разговаривают, когда хамят. Настаивает на том, что ему хочется. Плохо настаивать тогда, когда человеку не нравится.
Максим, 24 года
* * *
(По телевизору показывают, как пушки бьют по Белому дому).
— Не стреляйте! Не стреляйте! Кто-нибудь, президент, председатель, Черномырдин, какое-нибудь правительство, скажите, чтобы перестали стрелять! Там какие-нибудь люди есть! Стрелять нельзя!
Алексей, 15 лет
* * *
Я хотел, чтобы я хотел жениться на принцессе. Я хотел, чтобы ты хотел побыть со мной. Я написал: «Лед в Арктике». Я не в Арктике родился, а в России. Я хотел, чтобы я хотел где-нибудь быть таким, какой я. Я задумался.
Алексей, 19 лет
* * *
Некоторые вещи лучше немного забывать. Иногда бывает сон, когда не спишь. (Когда Арсений (знакомый) заболел, и говорили, что он умирает).
— Нет, нет, он оживет, поправится, купит проданную машину и опять отвезет нас на дачу.
Алексей, 20 лет
Часть II
Родители
«Опасаясь за жизнь ребенка,
мы не даем ему жить».
Я. Корчак
«Не плачьте о нас». Джим Синклер, аутизм
Обсуждая проблему коррекции аутичных детей, не следует забывать о том, что решать ее можно только параллельно с оказанием помощи родителям, в особенности матерям. Мать аутичного ребенка, как правило, живет в состоянии хронического стресса. Невозможность договориться с ребенком зачастую о простейших вещах, непредсказуемость его поведения, склонность к ярко выраженным аффективным реакциям, да и просто отсутствие теплого эмоционального контакта, ожидаемого от ребенка матерью, приводит ее к самым различным нарушениям.
Часто приходится слышать от матерей аутичных детей высказывания следующего типа: «Он ничего не хочет делать со мной». Так, например, мальчик, который на занятиях 30-40 минут спокойно играет в конструктор или в мозаику при минимальной поддержке психолога, дома только при большом давлении со стороны матери способен усидеть на одном месте, отказываясь заниматься чем бы то ни было; девочка, охотно занимающаяся чтением, никогда не демонстрирует своих знаний домашним. Мне кажется, что в таких случаях можно говорить об устойчивых неконструктивных связях между матерью и ребенком, возникающих в раннем возрасте, когда матери еще непонятно, что ее ребенок страдает слабостью развития аффективной сферы, и она пытается организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым «обидчиком» для ребенка. Изменить же отношение недоверия, закрепившиеся за долгие годы, тем более у склонного к стереотип и заци и отношений аутичного ребенка, нелегко.
Биологически обусловленная дефицитарность адаптивных механизмов аутичного ребенка в значительной степени могла бы быть компенсирована поддержкой семьи. Но далеко не всегда такая поддержка есть, более того, нередко в качестве механизма, «запускающего» аффективное состояние у ребенка, выступает неправильное поведение матери, невозможность или нежелание почувствовать и понять потребности ребенка и перестроить свое поведение с учетом этих потребностей. Семья ожидает изменений от ребенка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребенка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого) мира. Шаг навстречу, таким образом, должен делать самый слабый и незащищенный. Однако положительные изменения возможны только при встречном движении.
Мать аутичного ребенка может эффективно помочь ему преодолеть свои проблемы, справиться со своими трудностями только ценой собственных изменений. Во всех остальных случаях требование к аутичному ребенку: «Изменись» неправомерно, так как в системе «мать—ребенок» нагрузка перекладывается лишь на одного ее члена. К ребенку, таким образом, предъявляются повышенные требования, а ко взрослому не предъявляются вовсе (кроме заботы и ухода). Ребенку, как представляется, измениться вслед за матерью проще, чем сделать это самостоятельно (учитывая симбиотичность пары «мать—аутич-ный ребенок»). Причем, эти изменения должны касаться как способности матери понимать первичный язык и использовать его в общении с ребенком, так и изменения некоторых личностных черт, мешающих адекватной оценке ситуации жизни с таким ребенком.
Аутичные дети — слишком тонко чувствующие натуры для того, чтобы родители могли себе позволить совершать те мелкие ошибки в их воспитании, которые не имеют таких разрушительный последствий, если их допускают родители обычных детей. Между тем, в результате многочисленных социальных, политических и культурных потрясений, которые на протяжении почти всего XX века испытывали жители России, у нас в достаточной степени утрачена культура родительства вообще, и материнства в частности. Так, например, весьма распространенный тип воспитания, предполагающий жесткий контроль со стороны родителей, практически всегда приводит к росту замкнутости, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей. Нетрудно представить, к чему приводит такой тип воспитания в семьях, воспитывающих аутичного ребенка, ведь в результате неправильного подхода усиливаются и так (изначально) присущие ему трудности.
Другой, достаточно распространенный, но тоже явно ошибочный стиль воспитания — так называемая потворствующая гиперпротекция. Мать удовлетворяет все, даже неправомерные, требования ребенка, приходит на помощь к нему даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему, с которой столкнулся; более того, она часто создает ситуации, исключающие даже само возникновение проблемы. Но для того, чтобы освоить решение проблемы, нужно, как минимум, с ней столкнуться, это необходимо для развития ребенка.
В воспитании аутичного ребенка, так же как и в воспитании обычного, очень важно устанавливать границы дозволенного и недозволенного, при этом необходимо проявлять твердость и последовательность, ведь избалованный аутичный ребенок представляет собой малопривлекательное зрелище. Идя на поводу у его желаний, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребенка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлемым формам поведения. Если говорить о тактике семейного воспитания, то во многом проблемы, встающие перед семьей аутичного ребенка, сходны с проблемами любых семей, имеющих детей, и от того, насколько конструктивна позиция родителей и других членов семьи, напрямую зависит будущее ребенка.
Другая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребенка, — это его представление о себе и самооценка. Значительная часть представлений аутичного ребенка о себе формируется на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребенка и редко одобряют в случае его успешного поведения. Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребенка негативное отношение к себе. Необходимо не только огорчаться по поводу неуспешного поведения ребенка, но и научиться искренне радоваться за него и вместе с ним в случае успешного.
Родители должны научиться понимать и реально оценивать возможности ребенка, сформировать адекватный уровень требований к нему. Если уровень ожиданий родителей превышает возможности ребенка, это вызовет у него утрату веры в свои возможности. Заниженные требования, наоборот, снижают чувство ответственности за свои поступки, не дают сформироваться навыкам саморегуляции поведения. Это утверждение одинаково верно как для семей, воспитывающих обычных детей, так и для семей с аутичными детьми. Разница лишь в том, что для аутичного ребенка ошибки семейного воспитания имеют гораздо более разрушительные последствия, чем для обычного ребенка, который может компенсироваться за счет разнообразного социального окружения. Не менее важной для родителей является способность развивать и сохранять у ребенка умения и навыки, свойственные их обычным ровесникам, начиная с простейших — самообслуживание, и заканчивая трудовыми. Количество и качество аутичных проявлений снижаются при долговременной терапии, но, как правило, аутичный ребенок выходит в мир плохо подготовленным, что способствует очередному витку спирали дезадаптации.
Следует отметить, что воспитание аутичного ребенка — задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению. Распространенной ошибкой в воспитании аутичного ребенка является «подмена» ребенка родителями в ситуациях его социальной неадекватности. Так, родители подменяют опыт ребенка своим знанием, защищая его от агрессии окружающих; останавливают его раньше, чем он получает обратную связь от людей в ответ на свое неправильное поведение. Тем самым они не дают ему приобрести собственный опыт.
В силу своих особенностей аутичный ребенок и так ограничен в возможностях социального и личного развития. Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребенка, а для аутичного влечет за собой тяжелейшие последствия. Семья играет здесь большую роль. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребенка шансов адаптироваться, несмотря на все свои особенности. Наличие в семье аутичного ребенка предъявляет к ней повышенные требования. Его родителям недостаточно быть такими, как все. Они должны быть лучше.
Для того чтобы научиться понимать аутичного ребенка, нужно время. Опыт общения с обычными людьми тут не всегда пригоден, а ориентируются родители поначалу именно на него. То, насколько быстро они научатся понимать, а значит помогать своему ребенку, зависит не столько от него, сколько от них. Чем выше уровень эм-патии, тем больше вероятность того, что конфликтных ситуаций будет меньше. Работая над собой и повышая уровень своей психологической компетентности, родители, безусловно, облегчают положение ребенка.
Между тем данные психологических исследований свидетельствуют об отсутствии у матерей аутичных детей высокой степени осознания того, что необходимо ребенку для наиболее оптимального его развития. В 2000 г. в Центре социально-психологической помощи (г. Санкт-Петербург) было проведено обследование матерей аутичных детей с целью оценки родительско-детского контакта с точки зрения его оптимальности. Для этого была использована методика PARI (parental attitude research instrument), разработанная американскими психологами Р. С. Шефер и Р. К. Белл и адаптированная в нашей стране Т. В. Нещерет. Оптимальный эмоциональный контакт (ОЭК) родителя с ребенком описывается четырьмя признаками:
— побуждение словесных проявления, вербализаций;
— партнерские отношения;
— развитие активности ребенка;
— уравнительные отношения между родителями и ребенком. (Уравнение отношений проявляется скорее в совместной равноправной деятельности, а партнерские отношения — это в первую очередь признание равенства, а не деятельность.)
Всего было обследовано 55 матерей, имеющих аутичных детей разного возраста:
от 4 до 7 лет — 15 человек;
от 8 до 11 лет — 20 человек;
от 12 до 15 лет — 14 человек;
от 16 лет и старше — 6 человек.
Очевидно, что для аутичного ребенка наличие оптимального эмоционального контакта с матерью является мощным поддерживающим фактором. При этом только четыре матери (7%) из 55 считали, что в воспитании ребенка должны присутствовать все четыре составляющих оптимального эмоционального контакта. Шесть человек отметили значимость трех составляющих, шестнадцать человек — двух составляющих, двенадцать человек — одной. Семнадцать матерей (31%) не считают необходимым наличие в отношениях с ребенком ни одного из составляющих ОЭК. Примечательно, что шестнадцать из них имеют детей в возрасте от 3 до 11 лет. Понимание того, что необходимо ребенку, приходит не сразу, но часто время бывает упущено безвозвратно.
Обращает на себя внимание и тот факт, что только 15% из числа обследованных считают необходимым условием развитие активности ребенка. Это, вероятнее всего, связано с тем, что активность аутичного ребенка поначалу в значительной степени деструктивна и для направления ее в конструктивное русло требуются значительные усилия. Матери часто бывает значительно проще сделать все самой за ребенка, чем тратить время и силы на организацию его деятельности. Между тем, именно собственная активность ребенка, направленная в конструктивное русло, является одним из главных факторов его социальной адаптации. 30% матерей считают необходимым наличие партнерских отношений, 38% — побуждение словесных проявлений, 42% — уравнительные отношения между родителем и ребенком. Таким образом, следует говорить не только о психологической поддержке семьи, имеющей аутичного ребенка, и семейной психотерапии для родителей и других членов семьи, но и о необходимости повышения уровня родительской компетенции и общей психологической грамотности.
К сожалению, уровень психологической культуры в нашем обществе невысок. Следствием этого является большое количество дисгармоничных семей. В этих семьях растут дети, которые постоянно ощущают эмоциональную напряженность, невольно выступают свидетелями и пассивными (а иногда и активными) участниками конфликтов. Все это крайне неблагоприятно сказывается на эмоционально-волевом развитии любого ребенка, а для аутичного ребенка делает крайне неблагоприятным прогноз его дальнейшего развития. Гармоничные отношения в семье необходимы такому ребенку, как воздух. Однако это понимают не все родители, и, отказываясь от семейной терапии, они сводят на нет усилия многочисленных специалистов, помогающих ребенку, или, как минимум, делают их малоэффективными.
Узнав о неутешительном диагнозе, родители, в первую очередь мать, начинают испытывать глубокое чувство вины, семья замыкается в себе. Страдание близких усугубляет страдания ребенка.
Во многих семьях состояние ребенка вызывает нарастание эмоционального напряжения, отрицательных эмоций, семья сама становится деструктивной и вряд ли сможет помочь ребенку так же эффективно, как те семьи, которые могут приспособиться к нелегкой задаче воспитания аутичного ребенка, сплотиться, снизить уровень конфликтности.
Существует 3 типа семей, имеющих аутичного ребенка:
1-й тип — приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление. В такой семье родителям неизвестно слово «аутизм», они никогда не обращались за помощью специалистов, так как исходили и исходят из того, что у них вполне нормальный ребенок, только немного странный;
2-й тип — обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации наиболее аутичного члена семьи;
3-й тип — делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация наиболее аутичного члена семьи.
По Клейн (1932), Малер (1952), отказ детей от общения возникает как следствие неспособности матери установить непосредственный эмоциональный контакт с первых недель жизни ребенка. Д. Н. Штатт (1973) выделяет несколько типов неадекватного материнского отношения, наиболее неблагоприятных для возникновения артистических форм поведения. Первый — мать, которая настолько эмоционально зависит от ребенка, настолько повышенно тревожна, что подавляет ребенка своей неадекватной аффектацией. Второй тип — периодическое, внезапное отвержение своего ребенка матерью, подверженной депрессивным состояниям. Третий тип — мать, полностью
отвергающая своего ребенка, безэмоциональная и равнодушная к нему1.
Я бы добавила к этой типологии еще один тип, четвертый, встречающийся довольно часто: хаотичная мать, которая много говорит и двигается, чрезмерно «контактна», разговорчива, общительна. Она готова бесконечно говорить о ребенке с кем угодно, особенно с психологом, не обращая при этом внимания на состояние ребенка, его усталость, желание уйти. Такая мать не чувствует ребенка, реагирует только на крайние его проявления. Терапевт должен жестко указывать на то, что ребенок выпадает из поля их внимания. Такие матери снимают свою собственную тревогу разговорами о ребенке, для них очень важны их представления о ребенке, а не реальное его состояние.
Нельзя рассматривать аутичного ребенка вне его эмоционального и психосоматического симбиоза с матерью. У матери аутичного ребенка существуют социальные и профессиональные потребности, которые она не может удовлетворить, будучи эмоционально и фактически слишком крепко привязанной к ребенку.
Поэтому целесообразно создание комплекса психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аутичных детей, в первую очередь, их матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.
Основная задача психотерапевтической помощи — помочь семье в решении основных проблем и тем самым содействовать ее развитию по конструктивному пути. Известные семейные психотерапевты Э.Эйдемиллер и В.Юстицкис в своей книге «Семейная психотерапия» сформулировали ряд правил для членов семей больных с первично-психическими расстройствами. Вот эти правила:
Правило 1. Никогда не теряйте надежду, верьте в победу. Если даже сейчас Вам очень тяжело, верьте, что в дальнейшем будет лучше.
Правило 2. Переживайте вместе с больным все его состояния, все тревоги. Вы должны научиться понимать его лучше, чем он сам себя понимает.
Правило 3. Старайтесь завоевать доверие и откровенность.
Правило 4. Внимательно анализируйте опыт своих удач и ошибок. Все время старайтесь искать новые подходы. Присматривайтесь к тому, как находят к больному подход друзья, знакомые.
Правило 5. Борясь за него, ищите союзников. Люди, готовые Вам помочь, есть везде, только надо их найти и объяснить им ситуацию. Не обижайтесь на тех, кто Вас не понимает и не хочет помочь, не отчаивайтесь.
* * *
Наиболее адекватно к терапии относятся родители аутичных дошкольников. У них еще достаточно сил и веры в возможности своих детей. Чем старше ребенок, тем, как правило, пассивнее родители. Очень часто меняется отношение к терапии, она начинает восприниматься как занятость. В этом случае родители ребенка, будучи довольны самим фактом того, что их ребенок «хоть куда-то ходит», мало задумываются о том, какова эффективность этой «занятости», если рассматривать ее с точки зрения «долгосрочной перспективы». Это нередко сопровождается тем, что советы психолога, касающиеся организации жизни ребенка, выслушиваются, но не исполняются. Часто следует и вовсе отказ от терапии, особенно, если ребенок так и остался глубоко аутичным. Между тем, те немногие родители, которые не оставляют усилий по развитию и адаптации ребенка, несмотря на сохраняющееся тяжелое состояние, как правило, добиваются успеха и продвижения ребенка вперед. Изменения возможны в любом возрасте, пусть небольшие, но очень значимые. Для дальнейших жизненных перспектив аутичного человека. Даже если он не научился читать, писать, правильно говорить, самостоятельно передвигаться по городу — это не значит, что его больше нечему учить. Повышение уровня включенности в окружающий мир, которого почти всегда можно добиться упорным трудом, повлечет за собой лучшее понимание происходящего, развитие навыков самообслуживания, иногда речи. Такие скачки в развитии ребенка часто происходят и после 8—10 лет (вплоть до появления отсутствующей ранее речи). Те изменения, которые кажутся слишком незначительными для стороннего наблюдателя, могут играть огромную роль для аутичного человека и для его дальнейшего развития. Рассчитывать же на изменения, сидя дома, невозможно. А ведь родители не вечны и не всегда смогут обеспечить ребенку тот уровень жизни и обслуживания, к которому он привык. Когда-нибудь он останется один и сможет делать только то, чему успел научиться.
Аутизм ребенка можно воспринимать как «крест», как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам. Это не связано с состоянием ребенка, это зависит от того, каковы взрослые, в окружении которых он живет. И если для обычного ребенка неадекватность родителя может быть частично нивелирована теми социальными отношениями, участниками которых он является, то у ау-тичного ребенка ситуация другая. Уровень его достижений очень долго напрямую зависит от того, какую позицию занимает его семья. Мне знакомы семьи, которым в результате упорного труда удалось опровергнуть все прогнозы о бесперспективности состояния ребенка и добиться значительного улучшения, признания ребенка обучаемым и способным к дальнейшему развитию. Есть, к сожалению, и прямо противоположные примеры.
* * *
Очень часто улучшение состояния ребенка вызывает парадоксальную реакцию родителей, ухудшается их собственное состояние, повышается уровень тревоги. Например, появление в речи 12-летнего мальчика двухсловных предложений (до этого он пользовался только отдельными словами) вызвало мощную вспышку тревоги и неудовлетворенности по поводу его речи у матери, которой сразу захотелось, чтобы мальчик начал демонстрировать еще более высокий уровень достижений. Возникшая напряженность вызвала ухудшение состояния ребенка. Неумение адекватно реагировать на успехи ребенка — один из важных факторов, вызывающих трудности на пути развития аутичных детей. Иногда создается такое впечатление, что наиболее уверенно их матери чувствуют себя тогда, когда ребенку экстремально плохо. В этих ситуациях их матери способны собраться, справиться со своими эмоциями и конструктивно помогать ребенку. При ослаблении напряжения у ребенка напряжение возникает у матери и возвращает ребенка в аффективное состояние, защититься от которого он может лишь восстановлением аутистического барьера.
Еще одной причиной ухудшения состояния матери в процессе положительных изменений у аутичного ребенка является то, что при ослаблении аутичной защиты ухудшается поведение ребенка, усиливается беспокойство, связанное со снижением уровня аутичной защиты. Для того чтобы построить новые отношения с миром, в которых используются более конструктивные, чем аутичные, способы взаимодействия, ребенку нужно время. Тревога, вызванная новым состоянием, абсолютно оправданна. Мать аутичного ребенка, часто связанная с ним симбио-тической связью, на вспышку его тревоги отвечает вспышкой своей тревоги.
Еще одну группу проблем, связанных с развитием аутичного ребенка, создают родители, жестко ориентированные на выполнение ребенком социальных норм. При положительной динамике неизбежно наступает момент повышения уровня деструкции в поведении, необходимость строить отношения с ребенком на другом, более высоком уровне осознания и взаимопонимания, а также важность объяснения ребенку условий успешного взаимодействия людей в социуме. Повышение же уровня деструкции в поведении ребенка часть родителей воспринимает как ухудшение его состояния, а не как неизбежный кризис развития и ставят под сомнение ценность терапии для такого ребенка в целом.
Кроме того, рост беспокойства у матери и повышение вследствие этого ее собственных деструктивных тенденций может вызвать ухудшение обстановки в семье, на работе у членов семьи, повышение вероятности соматических заболеваний как ребенка, так и других членов его семьи.
Таким образом, положительные тенденции в развитии аутичного ребенка, происходящие в процессе психотерапии, почти неизбежно вызывают ухудшение состояния микросоциального окружения, что, в свою очередь, вновь вызывает аутичную защиту у ребенка и делает крайне затруднительной терапию в целом. Противостоять этим тенденциям можно двумя способами. Во-первых, это включение семьи в процесс терапии (групповая или индивидуальная работа с родителями). Во-вторых, повышение образовательного уровня семьи ребенка и объяснения им перемен, происходящих с ребенком и семьей в процессе терапии.
Нередко в своей психологической практике мне приходилось сталкиваться с тем, что родители глубоко аутичных детей старшего возраста не воспринимают, «блокируют» информацию, связанную с появлением достижений, не соответствующих привычному уровню функционирования ребенка. Психологически такая бессознательная блокада легко объяснима. Шок, пережитый родителями в процессе осознания ими тяжелого состояния ребенка, как правило, переживается самостоятельно и без поддержки специалистов. К старшему возрасту они уже смиряются и приспосабливаются к тому, что их ребенок таков. Признать наличие у него перспективы развития, более оптимистичной, чем прогнозы врачей и ожидания родителей, — это поставить себя в ситуацию потенциальной возможности повторного переживания шока — в случае неудачи в терапии. У родителей глубоко аутичных детей младшего возраста часто встречается другая крайность — приписывание ребенку тех навыков и умений, которыми он на самом деле не обладает. И та, и другая позиции, разумеется, одинаково мешают эффективному развитию ребенка. В первом случае это неиспользование резервов, реально существующих, тех, которые в случае правильного использования продвигают ребенка дальше по пути овладения окружающим миром и собственной адаптации в нем. Во втором случае — это игнорирование более простого уровня задач, стоящих перед ребенком, желание перепрыгнуть, не освоив, несколько очень необходимых для полноценного развития ступеней.
Изменение мотивации родителей — это появление или изменение запроса. Например, они приходят к нам с беспомощностью, а в процессе терапии возникает запрос на сотрудничество. Тревога родителей обычно связана с неопределенностью и со страхом перед будущим ребенка. Доверие родителей и снижение их тревожности открывают терапевту доступ к аутичному ребенку. Родители привносят в отношения с терапевтом многие аспекты их отношений с собственными родителями, свои детские качества, свое восприятие себя как неуспешного ребенка и неуспешного родителя.
Детская психотерапия должна, как это ни парадоксально на первый взгляд, являться терапией взрослых, в первую очередь родителей, так как, обращаясь к психотерапевту, родители, по сути, заявляют о своей родительской несамостоятельности и невозможности воспитания психологически устойчивого к особенностям нынешнего общества ребенка. Ребенок же, в свою очередь, обладает лишь тем уровнем защиты и доверия, которым наделили его родители.
Когда родители в процессе терапии становятся способны воспринимать новое о своем ребенке, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. Меняется взгляд на ребенка, при этом он и сам меняется. Родители начинают ценить его как личность. Способность родителя понимать меняется потому, что он становится более информированным, с одной стороны, и приобретает опыт — с другой. Изменение взгляда на ребенка, способность к сопереживанию его одиночества меняют картину нарушенных в раннем детстве отношений мать—ребенок. Совместные занятия мать—ребенок-терапевт могут дать значительный прогресс.
Часто родители аутичных детей, опасаясь неудачи, отказываются от помещения ребенка в образовательное или дошкольное учреждение, в котором дети обладают большими интеллектуальными и социальными навыками, чем их ребенок. Таким образом, ему не дается даже возможность утвердиться на уровне, который находится в зоне его ближайшего развития. На самом же деле родителям достаточно быть готовыми к тому, что эксперимент может быть прерван в любой момент из-за проблем, с которыми, возможно, столкнется ребенок. Подобная ситуация должна восприниматься ими не как сокрушительное поражение, а как полезный ребенку опыт. Аутичный ребенок при оценке ситуации очень зависим от эмоциональной оценки этой ситуации родителями. Если родители в состоянии не эмоционально оценивать ситуацию как неудачу, а рационально оценивать ее как опыт, то они, безусловно, смогут передать такое отношение ребенку. Если родители будут говорит с ребенком о рациональной пользе, эмоционально все же переживая неуспех, то это лишь принесет вред ребенку. Не стоит вызывать вспышку негативных эмоций и потери веры в возможности ребенка.
Важно как можно раньше сформировать у родителей адекватное отношение к возможностям развития ребенка. Многие из них непомерно занижают его возможности, лишают его необходимой помоши и поддержки. Небольшая часть родителей, напротив, слишком легкомысленно относятся к проблемам ребенка, считая, что он выправится сам. Этого, как правило, не происходит. Очень большая часть родителей сводит всю помощь ребенку к обучению, не учитывая личностную, психологическую, составляющую проблемы. Наличие образования никоим образом не решает проблему психологического комфорта ни у обычных, ни у аутичных детей.
Родители аутичного ребенка часто являются «жертвами массового сознания» при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены, а возрастные границы — повышены. Такие родители пытаются втиснуть своих детей в эти границы, предъявляют им требования успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не биологическому возрасту. В результате ребенок не справляется с ними, что, в свою очередь, рождает у родителя ощущение безнадежности коррекции. Обратной стороной этого процесса является представление аутичного ребенка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития. Возрастные границы окончания обучения и начала самостоятельной трудовой деятельности у аутичных людей логично было бы отнести, по нашему мнению, к 25-30 годам.
Семья, воспитывающая аутичного ребенка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребенок занимает свое определенное место. Склонность аутичного ребенка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет семью создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребенка, которые также могут воспроизводиться годами. Избавиться от них родителям очень трудно. Для разрушения этих стереотипов необходимо участие в терапии членов ближайшего окружения ребенка, так как, даже находясь под наблюдением психотерапевтов, аутичный ребенок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменениям семью. Любая же система стремится к сохранению и поддержанию гомео-стаза. Адекватную психологическую помощь семьям аутичных детей, по нашему мнению, могут оказывать специалисты, хорошо знакомые с аутизмом как патологией развития, а не обычные взрослые психотерапевты широкого профиля, не учитывающие специфику таких семей. Кроме того, как правило, большее доверие у родителей аутичных детей вызывают люди, хорошо знающие их ребенка. Такая специфическая помощь взрослым членам семьи практически не оказывается.
От первого лица
Джим Синклер.
Не плачьте о нас (выдержки из статьи). (Our Voice. Autism Network International, vol. 1. №3. 1993.)
Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутичным, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутичные люди считают, что аутизм — это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.
Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе — из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста, и реальным развитием их собственного ребенка вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутичным ребенком.
...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть, — аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.
Длительная концентрация внимания на аутизме как на источнике страданий разрушительна и для родителей, и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.
Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.
Аутизм — способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», на самом деле они говорят: «Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок».
Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении.
Аутизм не является неприступной стеной.
Вы пытаетесь установить связь с Вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; Вы не можете установить с ним контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.
Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.
Для того чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутичные люди будут «инопланетянами» в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые, уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все, — и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениями о мире.
Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового — и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.
Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать — если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый
из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.
Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который, по ожиданиям, должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.
При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.
Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, — поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать».
Часть III
Терапия
«Мир починенных людей».
Алексей, 20 лет, аутизм
«Денис, не плачь! Ты пришел
сюда, чтобы радоваться».
Маша, 10 лет, аутизм
Первым этапом психокоррекционной работы является этап индивидуальных занятий, хотя для ребенка, посещающего детские учреждения или легко переносящего отрыв от матери, возможно и включение в небольшую группу. На первых двух занятиях никаких целей, кроме приучения ребенка к новому месту и незнакомому ему прежде взрослому, можно не ставить. Если первый контакт состоялся, на последующих занятиях можно начинать внедряться в личное поле ребенка с целью внесения изменений в его поведение. Как правило, давление психолога вызывает аффективную реакцию у аутичного ребенка. Важно, чтобы она была не слишком сильной, так как негативные впечатления от занятия могут вызвать отказ продолжать взаимодействие. Кроме того, лучше, чтобы действия психолога, направленные на изменения, приходились на первую часть занятия, а во второй половине можно заняться деятельностью, которую предпочитает ребенок, так как очень важно и для ребенка, и для его матери то, в каком настроении и состоянии он выходит после занятий. И то, и другое должно быть положительно окрашено. Недопустимо отдавать матери ребенка в состоянии аффекта, лучше ненамного увеличить длительность занятия.
Начинать следует с того, чтобы ребенок научился видеть человека вообще, получить положительный опыт контакта. На начальной фазе развития (до двух лет) не было приобретено базовое доверие к миру, что явилось одним из пусковых механизмов для развития аутичных тенденций. Наиважнейшая задача в терапии — вернуть утраченное доверие или вновь создать его. Чтобы на какой-то момент пропало отчуждение и возникло состояние совместного существования, которое совсем не обязательно озвучено ребенком, но проявляется в невербальном поведении. Необходимо установление партнерских отношений с ребенком, обращение к его личности, с тем чтобы он мог осознать свои трудности. Чувство привязанности, симпатии, расположения к человеку создает ребенку другой положительный эмоциональный опыт, является дальнейшей основой для межличностных связей. Партнерские отношения возможны при любом уровне развития ребенка, если при этом терапевт не преследует свои цели, свои ожидания. Партнерские отношения — это двухсторонние отношения, поэтому аутичный ребенок способен воспроизводить партнерство в той степени, в которой терапевт может ему это партнерство предложить. Подавляющее большинство аутичных детей (включая 1-ю группу) в состоянии увидеть терапевта (без чего партнерские отношения невозможны) уже при первом контакте. На осознание действительно требуется время. При первичном контакте целесообразно создание поля «Мы».
Необходимо также владение первичным, доступным аутичному ребенку, языком как родителями, так и специалистами, работающими с ребенком. При этом возможности обычных людей в общении на первичном языке сильно ограниченны, так как вся система образования и воспитания строится на языке вторичном, который постепенно, с возрастом, замещает собой первичный практически полностью. Пробудить же мотивацию к общению у аутичного ребенка, особенно мутичного, можно, как представляется, только давая ему возможность хотя бы иногда строить общение на доступном ему языке. Тогда он видит, что и взрослый готов идти на какое-то встречное взаимодействие.
Для постоянного развития терапевту необходима личностная вовлеченность. В работе с аутичными детьми, в силу их особенностей, очень трудно использовать общепринятые психотерапевтические техники. Многое зависит от того, насколько гармонично развитой личностью является сам терапевт, от того, не решает ли он свои проблемы посредством психотерапевтической практики. Можно не использовать в работе никаких техник и быть эффективным, и, наоборот, знать и применять на практике новейшие достижения психотерапии, но не достигать успеха. Терапевт должен уметь фиксировать и понимать «говорящий» взгляд ребенка. В нем могут быть выражены разные чувства: агрессия, просьба поддержки, благодарность, удивление, понимание. При достаточной степени подготовки общение с аутичными детьми возможно и без вербального контакта. Для того чтобы быть успешным, терапевт должен уметь воспринимать тонкие качественные различия в поведении и состоянии ребенка. Из поля его внимания не должны выпадать интонации, жесты, позы, модели поведения (как аутичного ребенка, так и его родителей).
Общеизвестно, что 60-70% информации, получаемой при общении, является невербальной, несмотря на кажущееся вербальное наполнение. Доля эта у аутичных детей в большинстве случаев неизмеримо больше. То, что первичным для терапии аутичного ребенка является установление атмосферы доверия и безопасности, в настоящее время не вызывает ни у кого сомнений. При этом создание этой атмосферы ускоряется в несколько раз, если использовать первичный язык. Установление контакта возможно практически с первого занятия. Согласитесь, что для ребенка и так, в силу особенностей его развития, живущего в хаотичном пугающем мире, очень важно общение с людьми на понятном для него языке, пусть и не на общепринятом. Главное, что это прямой язык без оценивания, вне социально-нормативной окраски. В этом проявляется уважение к ребенку как к личности, пусть и несколько иначе организованной, что способствует его осознанию самим себя. Осознание себя ребенком как субъекта действующего и чувствующего возможно и у детей ниже 3-й группы. Как именно они это для себя формулируют, и формулируют ли вербально вообще, сказать трудно. Это снимает многие вторичные проблемы, возникающие в процессе развития.
Терапия открывает возможности для изменений. Мотивация может принимать разные формы, она может идти через развитие стереотипов (желание действовать в определенном месте определенным образом). В этом нет ничего криминального. Важно, чтобы развитие поведенческих стереотипов шло по пути усложнения. Развитие вообще имеет своей предпосылкой мотивацию. В терапии создается напряжение, связанное с тем, что привычные способы защиты становятся в новой ситуации неэффективными.
Аутичный ребенок, которому в силу особенностей его развития не хватает базового доверия к окружающим, слишком часто имеет отрицательно эмоционально окрашенный личный опыт, что еще больше подрывает его возможности и веру в себя. Поэтому одной из главных задач терапии и является формирование личного положительного опыта общения. На первых этапах доступнее общение с аутичным партнером под руководством терапевта. Аутичный партнер менее критичен, чем обычный ребенок, и информирует об этом невербально и однозначно (недвусмысленно). Адекватные формы поведения лучше формируются на индивидуальных занятиях и на занятиях в паре.
При занятиях групповой игровой психотерапией в первую очередь речь идет о повышении уровня переносимости ребенком ситуации включенного общения, ситуации группового напряжения, конфликтов, неизбежно возникающих между потребностями аутичного ребенка и возможностью их немедленного удовлетворения. Очень ценным является для аутичного ребенка опыт пребывания в группе обычных детей, наблюдение за ними при под-
держивающем и объясняющем партнере (это может быть родитель, психолог, социальный работник). Кроме того, группа призвана ликвидировать дефицит общения. Именно здесь ребенок в безопасных условиях получает опыт познания другого, имеет максимальную возможность получения позитивного опыта общения, в то время как в открытой среде даже успешно интегрированный в нее ребенок слишком часто получает негативный опыт, который не способствует повышению уверенности в себе и препятствует возникновению потребности в общении, скорее отвращает от него.
Для получения дополнительной информации о ребенке мы часто используем проективный рисунок. Иногда тема рисунка задается психологом («Нарисуй дом, человека, семью, школу»), иногда рисунок может быть спонтанным, отражающим непосредственное эмоциональное состояние ребенка в данный момент времени. Изменение рисунка отражает изменение состояния ребенка.
Применение игротерапии как метода лечебного воздействия логично вытекает из того, в чем проявляются основные нарушения у аутичных детей. В первую очередь обращают на себя внимание нарушения игровой деятельности, общения, невозможность установления адекватных отношений с окружающими людьми. Как отмечают исследователи: «Игровая терапия, центрированная на ребенке, есть непосредственный опыт ребенка, опыт, в котором терапевтический процесс возникает из совместных живых отношений, развивающихся на базе постоянно передаваемых сообщений о том, что терапевт верит в возможность ребенка помогать самому себе и свободен рисковать, опираясь на собственные силы... В игровой терапии, центрированной на ребенке, ключом к росту являются именно отношения, а не использование игрушек или интерпретация поведения»1. Одна из основных задач терапии — научить аутичного ребенка строить отношения с другими людьми и уметь их поддерживать, независимо от наличия посредника (родители, психологи, педагоги).
Никаких задач, кроме обучения навыкам игры и общения и, в меньшей степени, социального поведения и рисования, не ставится. Естественно, при этом необходимо поддерживать и развивать атмосферу доверия и безопасности, без которой терапия аутичного ребенка невозможна. Очень важно то, насколько быстро психолог может установить с ребенком субъектные отношения (ребенок узнает психолога, знает его имя, может найти его в игровом зале, может обратиться с просьбой, выраженной как в вербальной, так и в невербальной форме).
В процессе групповой игротерапии ребенок получает множественную информацию о себе за счет обратной связи, что способствует расширению образа «Я», выделению себя в качестве субъекта взаимодействия. У него появляется возможность приобрести новые способы поведения за счет подражания более развитым, менее аутизирован-ным детям. Возникает чувство принадлежности к группе, повышается уровень доверия к людям, приобретается опыт поведения в эмоционально напряженных ситуациях.
Быстрая пресыщаемость аутичного ребенка новыми впечатлениями, с одной стороны, и склонность к защитному воспроизведению устойчивых поведенческих стереотипов, с другой, приводит к тому, что усвоение новой информации возможно лишь на протяжении достаточно короткого промежутка времени. Но эффективность занятий будет значительно выше, если организовать их процесс таким образом, чтобы, пресытившись одним видом деятельности или контактом с партнером, ребенок мог тут же сменить деятельность или, соответственно, партнера, а не уйти в привычное для него стереотипное действие. Для этого необходимо, чтобы в игровом зале находилось достаточное количество детей и взрослых, а также разнообразного игрового материала. Перемещаясь от одного человека к другому, ребенок может оставаться в контакте в течение большего промежутка времени, одновременно расширяя (качественно и количественно) свой собственный опыт взаимодействия, получая разнообразную обратную связь.
Вначале, при включении в группу, ребенок пассивен, испытывает высокий уровень напряжения, но постепенно становится более активным, начинает проявлять агрессию по отношению к терапевту или другим участникам группы. Это закономерное явление в групповом процессе, без него невозможно движение вперед. К сожалению, часть родителей пугает этап возросшей возбудимости и агрессивности ребенка, и они прекращают водить его на занятия, вместо того, чтобы использовать возросшую активность ребенка для формирования новых, более сложных форм поведения.
Групповые занятия с аутичными детьми могут проводиться с группами, сформированными по нескольким разным принципам: пола, возраста, уровня развития, количества и качества аутичных проявлений. Хорошей моделью является группа, состоящая из двух подгрупп детей одного возраста, но разного уровня развития. Первыми приходят дети, у которых аутичное состояние более выражено, затем, через полчаса, — их ровесники, аутичные проявления которых не настолько ярки. В течение получаса дети обеих подгрупп находятся в игровом зале вместе, затем более тяжелые дети уходят, и занятие продолжается в течение получаса для легкой подгруппы.
В чем преимущества такого подхода? Для группы более аутичных детей это возможность предварительной адаптации в более комфортных условиях и при большем персональном внимании к каждому из них психологов-психотерапевтов и их помощников, а также более полное включение в атмосферу занятий. Далее, когда появляются их более развитые (или менее аутичные) сверстники, они уже готовы к восприятию, пусть и частичному. Для детей второй подгруппы это возможность после несколько хаотичной и деструктивной обстановки, которую создают тяжело аутичные дети, полчаса провести в более комфортной атмосфере структурированной деятельности, гораздо менее аффективно окрашенной. При этом первые полчаса занятий важны для увеличения уровня переносимости дискомфорта (шума, агрессии и так далее). Для детей первой подгруппы встреча в игровом зале с более адаптированными аутичными сверстниками зачастую
единственная возможность контакта с детьми, чей уровень развития значительно превышает их собственный. Такое же пересечение возможно и между группами с одним уровнем адаптации, но различными по возрасту детьми (тогда первыми приходят младшие дети).
Каждый ребенок в рамках игровой деятельности решает свою собственную задачу. Для одного достижением является возможность сосредоточенно наблюдать за чужой игрой при параллельном объяснении психологом происходящего. Для другого — это возможность спокойно играть и комфортно чувствовать себя, несмотря на пугающую обстановку, шум и отсутствие матери. Для третьего — возможность пусть точечных, но контактов с другими детьми под руководством психолога. Начиная с определенного этапа, это и возможность совместных ролевых игр и игр по правилам, а также участие в группах, созданных для взаимодействия в других видах деятельности (рисование, музыка, кукольный театр).
Совместное рисование всех членов группы на большом листе бумаги способствует развитию взаимодействия между детьми, установлению более тесных эмоциональных связей. Особенно полезно это для детей, испытывающих трудности в вербализации. На листе бумаги им гораздо легче выразить свои чувства. Любой опыт совместной деятельности бесценен для аутичного ребенка. Для него это возможность быть вместе, несмотря на большое количество трудностей, испытываемых им при взаимодействии с окружающими. При умелом руководстве психолога или арттерапевта аутичные дети способны создавать совместные композиции, отрабатывая в невербальной форме навыки построения отношений.
Основная задача психолога в группе — не допускать возникновения и развития ситуаций, которые могут повлечь ущерб для здоровья ребенка. Он должен уметь вовремя распознавать и блокировать агрессивные и аффективные состояния у детей, а также использовать возникающее в процессе терапии групповое напряжение для конструктивных изменений в поведении детей, в восприятии ими себя и других.
Уровень профессиональной готовности терапевта определяет его мотивация. Мотивы очень сильно меняются в процессе терапии, они должны осознаваться. При достаточном осознании и опыте работы можно говорить о создании такого терапевтического альянса, когда появляется бытие с клиентом. Состояние бытия связано с созданием кажущейся неактивности. Если терапевт активен, то он ведет ребенка за собой, не давая ему свободы, но это должно, как минимум, совпадать с готовностью ребенка следовать за ним.
Независимо от того, с какими пациентами работает терапевт, он должен обладать качествами, необходимыми для успешности терапевтического процесса. Это так называемая триада Роджерса.
— Психотерапевт конгруэнтен в отношениях с пациентом, остается самим собой, со всеми присущими ему переживаниями.
— Он переживает безусловно положительную оценку по отношению к пациенту. Безусловно положительно оценивать другого — значит оценивать его позитивно, независимо от того, какие чувства вызывают определенные его поступки.
— Психотерапевт эмпатически воспринимает пациента. Знания субъективного мира пациента, полученные эмпатически, приводят к пониманию основы его поведения и процесса изменения личности.
В процессе терапии аутичного ребенка психолог зачастую сталкивается с тем, что эта работа гораздо эффективнее на первых этапах взаимодействия, но через 2-3 месяца динамика изменений постепенно замедляется и почти сходит на нет, так как ребенок, приспособившись к новым для него условиям, выработал стереотипы поведения в них. В том случае, если это индивидуальные занятия, разумно поменять ребенку психолога, обладающего другим индивидуальным стилем деятельности, и вызвать у ребенка потребность строить новые отношения, опираясь на опыт предыдущих занятий. Безусловно, динамичная среда для аутичного ребенка терапевтична только в том случае, если вокруг грамотные терапевты, которые умеют создавать и поддерживать у ребенка ощущение безопасности. В противном случае такая среда может принести вред, но это имеет отношение не столько к ребенку, сколько к профессиональной состоятельности терапевта. То же самое можно отнести и к групповым занятиям.
При привыкании к нахождению в группе и отсутствии в связи с этим группового напряжения, каждый из детей может найти свою, обособленную, нишу, позволяющую избегать нежелательных для него воздействий. Возможно, ребенок просто перерос отношения, существующие в группе, которую он посещает. В таких случаях можно перевести ребенка в другую группу, предъявляющую ему другие требования. Часто помогает и перевод всей группы из большого игрового зала, где обычно проводятся занятия, в помещение, значительно меньшее по размеру, или ограничение площади игрового пространства в самом зале. Вообще, при работе с аутичными детьми обязательно нужно время от времени менять условия проведения занятий с целью предотвращения создания и закрепления стереотипов.
Эффективным для многих детей, обычно посещающих занятия 2—3 раза в неделю, является «марафон». В течение 1—2 недель терапевтическая нагрузка резко возрастает, ребенок посещает все возможные для него занятия 5-6 раз в неделю. Продолжительность занятий также увеличивается с 1—2 до 3—4 часов. К сожалению, такие «марафоны» удается организовать лишь для небольшого числа детей как в силу занятости родителей (сложно организовать для ребенка частое посещение занятий), так и в силу ограниченных возможностей самого нашего терапевтического коллектива (большая число детей, недостаточное количество разнообразных групп, небольшая площадь, занимаемая Центром). Обычно мы прибегаем к «марафону» в случаях, когда ребенок длительное время посещает занятия и практически не меняется. Увеличение нагрузки происходит в знакомом пространстве со знакомыми людьми. Таким образом, качественные изменения возможны именно в результате количественного изменения
нагрузки при сохранении ее качества. Что же касается характера динамики в состоянии ребенка, то для каждого ребенка он свой. Для кого-то — это рост интереса к окружающему миру, для кого-то — скачок в речевом развитии, для кого-то — изменение характера отношений с родителями; при желании этот список можно продолжить. Ключевым моментом здесь является изменение без ухудшения. Стоит также отметить, что хорошо, когда в период «марафона» выделяется специальное время для родителей, так как «марафон» — это повышенная нагрузка не только для аутичного ребенка, но и для семьи. Резкое увеличение нагрузки почти всегда приводит к скачку в развитии. Здесь можно привести следующую цитату из книги взрослого аутичного человека — Т.Грэндин: «Со своими приступами я могла справляться двумя способами: либо уходить во внутренний мир и стараться минимизировать любые внешние стимулы, либо "вышибать клин клином"».
В ходе «марафона» резко возрастают (по сравнению с привычной для ребенка) интенсивность и концентриро-ванность терапевтического воздействия, происходит ломка стереотипов, снижается сопротивление, облегчается возникновение новых форм поведения.
Во время «марафона» ребенок посещает не только те группы, деятельность которых включает в себя занятия, уже доступные для него, но и те, которые предъявляют к участникам более высокие требования. В таких группах он может быть просто наблюдателем. «Марафон» сродни изучению иностранного языка методом погружения, только здесь ребенок погружается в среду, активизирующую общение. Возрастает количество накопленного опыта, изменяются и количественные показатели возможностей ребенка. Очень эффективны такие занятия и для родителей: они могут сразу увидеть и почувствовать результаты терапии, и хотя часть эффекта, вызванного «марафоном», со временем имеет тенденцию к исчезновению, но родители могут убедиться в наличии резервов развития ребенка. Это поддерживает их на нелегком пути воспитания, а уверенность родителей в возможности изменений — главное и не менее важное условие успешности терапии, чем высокий профессиональный уровень специалистов, работающих с аутичным ребенком.
В качестве примера приведу сравнение ответов аутичного мальчика 12 лет на одни и те же вопросы в начале и в конце «марафона», а также рисунки на одну и ту же заданную психологом тему: «Школа». В первом случае использовался метод незаконченных предложений, составленных с учетом возможностей ребенка. Курсивом выделена та часть высказываний, которая принадлежит мальчику. Задание ему формулировалось следующим образом: «Придумай продолжение для этих предложений».
Здесь приведены не все, а только наиболее интересные (с точки зрения автора) ответы.
Другое задание «Нарисуй школу» в начале марафона выполнялось при помощи психолога. Задавались вопросы, побуждающие мальчика продолжить рисование:
1. А где же в школе люди?
2. Где ты сам?
Повторный рисунок выполнен самостоятельно, без вмешательства психолога.
На нем обращает на себя внимание лучшая законченность рисунка, использование большего количества цветов и людей, у которых (в отличие от первого рисунка) появляются индивидуальные признаки (возраст, размеры). Люди разделяются на взрослых (учителя) и детей. Если на первом рисунке цвет, выбранный для изображения себя, наиболее заметен и отличается от цвета, которым были нарисованы другие люди, то на втором рисунке мальчик нарисовал себя тем же цветом, что и остальных персонажей, что свидетельствует о возросшей идентификации с другими людьми.
Десятилетний опыт работы с семьями, имеющими аутичных детей, показал, что количество терапевтических мероприятий, направленных на детей, страдающих аутизмом, неоправданно завышено по сравнению с аналогичной помощью людям, воспитывающим таких детей. Ребенок вынужден развиваться не благодаря параллельному развитию его семьи, а вопреки стереотипам, которые возникли у его ближайшего окружения за время их совместного проживания.
В силу устойчивых симбиотических отношений между аутичным ребенком и лицом, ухаживающим за ним (как правило, матерью), резко ограничивается возможность самостоятельного, независимого развития каждого члена пары «мать — ребенок», так как ухудшение состояния любого из них делает, как правило, невозможной терапию для другого. Ребенок не посещает занятия в связи с болезнью или занятостью матери, а мать, в свою очередь, отказывается от терапевтических мероприятий из-за того, что не находится желающих остаться на это время с ребенком.
Таким образом, понятие «клиент» в паре «мать — ребенок» оказывается размытым, так как неясно, кто, собственно, оказывается потребителем психотерапевтической помощи. Мать объявляет клиентом ребенка, но возможность получения им психотерапевтической помощи почти полностью опосредована потребностью матери, которая может в любую минуту отказаться от терапии, не учитывая желания ребенка, не умеющего осознавать и выражать свои потребности. Сами же матери аутичных детей зачастую пассивно избегают собственной терапии.
Часто терапия имеет тенденцию к возвратному движению, так как обратной стороной увеличения активности в контактах с окружающим миром выступает рост агрессии как одной из форм проявления активности. Чем старше ребенок, тем тяжелее для окружающих переносить агрессивные вспышки и конструктивно перерабатывать их, помогая при этом ребенку в построении более адекватных форм контакта. Избегание агрессии путем отказа от терапии либо путем резкого увеличения количества принимаемых лекарств не решает проблему, а в очередной раз загоняет ее внутрь. Безусловно, требуется много сил, терпения и веры, чтобы пережить это. Большинство семей, как только ребенок переходит к фазе деструкции, начинает испытывать тревогу, и ребенка возвращают в первоначальное состояние. Необходимо фиксировать у таких родителей момент возврата. Такие семьи сверхвнимательны и сверхчувствительны к любым проявлениям ребенка и не способны к последовательно структурированному поведению, которое в этот момент необходимо ребенку.
Сопротивление — закономерное явление, возникающее в терапии, имеющее тройственную природу: сопротивление ребенка, сопротивление родителя, сопротивление терапевта. Вариантами здесь являются (по частоте встречаемости):
— психосоматические расстройства (нарушение сна, повышение температуры, рвота, другие проявления болезни);
— ошибки мотивации («стечение обстоятельств» — проблемы с транспортом, плохая погода, нехватка денег,
«неожиданно возникшие» семейные проблемы, нехватка времени и сил, походы к врачам);
— интеллектуализация (интенсификация обучения ребенка или родителей, добавление новых видов деятельности, вытесняющих терапию, — дополнительные занятия в кружках, в школе, на курсах повышения квалификации, получение второго образования);
— вытеснение (отказ от терапии без видимой причины);
— нарушение познавательных процессов (забыли время занятий, заблудились, потеряли ключи и т. д.);
— отказ от терапии, мотивированный активной социализацией и улучшением состояния ребенка;
— «замещение» («лечите ребенка, а не меня»).
К сожалению, не последнюю роль играет весьма своеобразное отношение родителей к возможностям психолога-психотерапевта. Часто они надеются на улучшение состояния ребенка независимо от их участия в терапевтическом процессе. Это связано с дефицитом информации о возможностях психотерапии в целом. Для части родителей очень привлекательным кажется участие в лечении ребенка всевозможных «магов» и экстрасенсов, которые активно рекламируют себя в качестве людей, способных совершить чудо.
Очень часто отказ от терапии родители мотивируют тем, что ребенок все равно не изменится, и стоит ли тогда зря тратить силы, а не принять ситуацию такой, какая она есть. Однако не стоит сравнивать аутичного ребенка с обычным, ведь качество его жизни, в первую очередь, зависит от уровня его собственного развития, а к развитию аутичный ребенок при правильном воспитании способен. Стоит сравнивать его достижения лишь с его собственными достижениями в прошлом. Пусть он соревнуется сам с собой. На этом пути он может добиться успеха.
Социальные отношения сложны для аутичного человека в силу того, что он мало способен к моделированию поведения в зависимости от ситуации. Но для того, чтобы человек научился плавать, надо познакомить его с водой. Социальные отношения аутичных детей во многом зависят от отношения к ним социума. Если его поставить перед необходимостью принимать решение, ему придется делать это. Но даже выработав определенный поведенческий набор, аутичный ребенок не делает выбора между более эффективным и менее эффективным способом достижения цели. Уменьшение жесткости поведенческих стереотипов возможно тогда, когда есть помощь извне, и это связано с определенными эмоциональными переживаниями. Аутичному ребенку тяжело находиться в состоянии изменения, и здесь возможно появление аффективных колебаний. Идея постоянно меняющейся среды может представляться травматичной, но для многих ау-тичных людей это шанс увеличить свою социальную эффективность (здесь не стоит забывать о безопасности, нужно фиксировать момент, когда нужно остановиться, аффект не должен захлестнуть эффект).
В качестве иллюстрации изложенного можно привести опыт работы летнего оздоровительного лагеря, в котором (в равной пропорции) находятся дети с аутизмом и их обычные сверстники. Основа лечебного воздействия в летнем лагере — терапия средой. Приспособление к среде является основным принципом жизни, требует от ребенка максимального использования навыков, приобретенных в процессе роста и развития. Если не предъявлять к нему требований, несколько превышающих его возможности, то те, пусть и небольшие, силы, которые у него есть, будут бездействовать, все более ослабевая. Окружение аутичного ребенка должно быть максимально приближено к обычному.
Непрерывность терапевтического процесса предполагает высокие требования к специалистам: высокая эмоциональная и психологическая устойчивость, хорошее физическое здоровье, готовность к быстрому принятию решений в нестандартной ситуации, обязательный опыт работы с детьми с отклоняющимся поведением, высокий уровень способности к постоянному коллективному взаимодействию. В своей работе в лагере специалисты сознательно отказались от жесткого расписания дня. Цель — выработка у детей навыка самостоятельного принятия решений в условиях повышенной свободы выбора. Исключение составляют экстремальные ситуации, в которых всю полноту решений берут на себя профессионалы. Для обеспечения динамики психотерапевтического процесса его условия периодически изменяются. Состав групп, проживающих в условиях лагеря или участвующих в походах, варьируется как по возрасту и количеству участников, так и по индивидуальным показателям. В силу особенностей северного климата (лагерь находится в Карелии, на побережье Онежского озера), повышенной физической и эмоциональной нагрузки в походных условиях, у его участников происходит активизация всех систем жизнедеятельности, а необходимость постоянного коллективного взаимодействия приводит к дальнейшему совершенствованию навыков общения. Принципиально важно здесь то, что эмоционально, социально, коммуникативно активное окружение, сформированное в условиях летнего лагеря, не предъявляет аутичному ребенку прямых директивных требований, но и не придает «особого» значения его трудностям и неспособностям. Расширение, обогащение коммуникативного опыта, наблюдение за окружающими людьми и пассивное или более активное включение в жизнеобеспечение лагеря способствуют повышению «порога» приемлемого, которое до того было травматичным для аутичного ребенка.
* * *
Подводя итоги, можно сказать, что, несмотря на все трудности и препятствия, которые неминуемо встретятся на пути аутичного ребенка в жизни, «дорогу осилит идущий».
СОДЕРЖАНИЕ
Часть I. Дети
От первого лица
(размышления аутичных людей)
Часть II. Родители
От первого лица
Часть III. Терапия
Карвасарская Ирина Борисовна
В стороне Из опыта работы с аутичными детьми